guozhiwei 发表于 2023-9-18 11:58:34

知晓:一位自闭症母亲的康复秘诀:身体力行,为孩子增加砝码!


  作为特殊儿童的父母,我们要怎么做才算爱孩子?孤独症儿童训练https://www.wucailu.com/wcl-parents-asdschool.html“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导,通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为,干预和矫正儿童问题行为,帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。
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  为他辞职、全职陪伴吗?

  成为他的影子,形影不离吗?

  为他放弃自我,以孩子为人生支点吗?

  ……

  父母对孩子的爱,不是倾其所有!

  从一个崩溃的全职妈妈,到一个充满力量的谱系家长,豆豆妈这一路走来,有很多话要说。

  今天,我们就来听听这位自闭症孩子的母亲——豆豆妈,是怎么说的。

  一、我有我的人生

  我的母亲是一个家庭主妇,从小到大,她一直陪伴在我们身边,照顾我和弟弟们的生活和学习。所以,在我一直以来的概念里,妈妈就是要为孩子全身心地付出的,妈妈就是这个世界上最懂孩子的人,她不能离开孩子。

  尤其是当豆豆确诊孤独症以后,我更觉得没有人能代替我去陪伴她。我陪她上机构,陪她上公园,陪她吃喝拉撒24小时不离开…我觉得我很伟大,同时也觉得自己很委屈。

  后来,机构里的老师建议我,可以送豆豆去托班上半天试试,我也能给自己留点喘息的时间。“喘息?不,我不需要喘息!”——当时的我倔强地这么认为,因为我觉得豆豆离不开我,我也不放心让她离开我的保护。

  直到有一天,我被自己累垮了。不是身体上的累垮,而是精神上的崩溃。豆豆的状态虽说一直在进步,但是对比同龄人,甚至对比同类型的小朋友,她都是倒数的。

  她为什么还不会说话?她为什么连颜色都不认识?别人都能背古诗了她为什么却连一个“啊”都发不出来?

  长时间的陪伴换来的是落空的期待,而我能改变的却不多,这种无力感一直萦绕在我的心头,它逐渐吞噬我的内心,让我也变得糟糕了起来。

  我变得敏感,会因为爱人的一句话而发脾气,会因为别人的关心而更加伤心。我开始怀疑自己的选择,开始厌倦这种像骡子一样的生活。孩子没有得到预期中的进步,我的陪伴就失去了价值,而我也开始怀疑自己的人生,是否应该这样过活?

  很幸运,我的先生在这个时候提醒我:你有你的人生。我仿佛醍醐灌顶一般被点醒——是啊,豆豆也有她自己的人生,她就像一棵小幼苗一样,想要成长,就需要有阳光,也要有雨露,要有小鸟帮他吃掉害虫,也要有土壤里的微生物给她养分,而我只是她生命中的一部分,我没办法充当她的阳光又充当她的雨露,我没办法承担小鸟的工作,也没有办法承担微生物的工作。

  成长就如同吃饭一样,要通过自己的咀嚼,把食物嚼碎了咽下去,才能获得营养。而我只是孩子的妈妈,我不能代替她咀嚼,更不可能代替她成长。

  这个时候,我才想到,我需要帮助她去到一个正常化的环境里,和同龄人一样有正常化社交的生活里去。

  二、为孩子增加砝码

  今年9月份,很幸运的,我们在咨询了当地残联后,找到了一家公办的融合幼儿园。园方很接纳我们,也特别针对豆豆的情况在开学前与我们进行面谈。目前豆豆是半天幼儿园、半天机构的学习状态。

  作为“回报”,我也非常积极配合参与学校班级里的事情。像开学时,老师鼓励家长们自荐作为家委。大家都知道,家委工作其实很繁杂,常常会吃力不讨好,而且这是一个新集体,很多人是不愿意在这个时候出头的。

  放在以前,我也是事不关己高高挂起的性格,这种事情我绝不掺和。但是,这次不一样,因为豆豆的特殊性,我也觉得自己必须勇敢一次,所以主动跟老师提了我的想法。

  成为家委后,我离班级老师就更近了,班级里需要通过家委会的事,我都会参与其中,我和老师就有了更多的交流机会。我甚至比其他家长有了更多的机会进入幼儿园参观,我可以有更多机会了解我的孩子在幼儿园的状态。

  如果将孩子的融合生活比喻成一个天平的话,那么环境占一头,孩子占一头,我们的孩子的分量可能比较轻,那么我们作为家长就应该帮她增加砝码,让孩子的这个天平得以持平。

  我努力成为一个好家委,配合老师的工作,协调家长的工作,甚至有些事情是超出了豆豆目前的需求的。也就是说,我现在的家委工作,并不完全是为了豆豆谋福利的。

  表面上好像我做了很多无用功,但实际上,我的真正目的是让老师感受到,因为有我,她的工作可以更加顺利。我做的这些事情,就是在帮助孩子增加砝码。

  现在,我的朋友中,也有很多智慧的谱系妈妈,他们会通过和同学家长保持好关系,甚至在陪读时和同学们打成一片,时不时地在朋友圈公开“炫耀”自己孩子的特长等等方式,来帮孩子增加社交砝码。

  这种善意的“伎俩”,才是父母对子女的爱。

  现在的我,不再定义自己为“家庭主妇”,我是一个为孩子而工作的全职妈妈,我的工作内容有很多,其中让我觉得最有意义的是,我找到了很多同频的谱系家长,我们一起做倡导活动、开展家长喘息服务、组织特殊家庭一起抱团取暖…

  我们得到了当地有关部门的关注,给予我们支持。我们团结到了更多有力量的特殊家庭,共同为我们的孩子创造一个平等的生活、学习环境。

  大家在一起互相鼓励,用爱影响孩子,也影响社会上的其他人一起来创造平等、共享的世界。

  这些都是我对孩子爱的方式,用更宏大的视角、更长远的目光去爱她,而不是把她绑在我身边,让她成为我的包袱,也让她失去了体验生活的机会。

  三、写在最后

  在做家长工作的这一年里,我深深的感受到了前辈们的不易,比如,特殊儿童随班就读政策,比如政府救助补助政策,其实首先都是通过前辈家长们的挣扎与探索之后,才真正落地实现的。

  我们正在铺就一条通往未来的路,这一个个特殊家庭,也只不过是这条路上的一颗颗小石子,因为志同道合聚在一起,甘愿为这条路贡献自己的力量。历史的车轮终究会从我们身上碾过,着眼当下,也许真的很微不足道,但是放眼未来,它一定会是一条康庄大道。

  父母之爱子,则为之计深远,成为更好的自己,努力为孩子增加砝码,用身体力行帮他们铺就一条路,这才是父母之爱。

国家 发表于 2023-10-14 21:44:47

谢谢楼主,共同发展

xubin 发表于 2023-11-6 02:46:30

看帖回帖是美德!:lol

曲终人散 发表于 2023-12-5 18:19:22

真是 收益 匪浅

虹雨 发表于 2024-1-3 17:57:50

路过,支持一下啦

蛋卷 发表于 2024-1-3 18:03:01

有竞争才有进步嘛

国家 发表于 2024-1-3 18:06:23

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