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标题: 叙述：自闭症成年托养成空白父母老去未来在哪里(图) [打印本页]

作者: guozhiwei 时间: 2023-1-8 06:52
标题: 叙述：自闭症成年托养成空白父母老去未来在哪里(图)

　　本周聚焦点：自闭症患者

　　相比未成年患儿成年自闭症患者的托养康复几乎仍是空白孤独症早期症状https://www.wucailu.com/zzzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　本周聚焦点：自闭症患者

　　在采访中，记者发现，症患儿的早期教育越来越引起社会重视，并有相对完善的康复体系，但对于14岁以上的自闭症患者的康复、就业以及融入社会之路，却几乎仍是一片空白，无论是家庭还是社会，都还在艰难地探索中。

　　他(她)将来能正常地生活吗？可以正常地就业吗？可以像常人一样自由恋爱甚至结婚吗……“星星的孩子”长大后的出路，不仅仅是自闭症患者家长[微博]的心结，更是全社会应当共同关注的问题。

　　长大了，康复机构难进了

　　“相对于自闭症儿童的康复治疗和保障，成年人自闭症这块确实关注较少。”顺德区残联理事长欧阳培杰坦言，因为考虑到资源有限及康复效果，对比成人自闭症患者，目前各方资源确实对自闭症儿童较为倾斜。

　　首先在康复治疗方面，记者了解到，0~14岁自闭症儿童的康复治疗类服务机构有顺德区威权康复服务中心、妇幼保健院、北滘康园中心、杏坛镇君怡康复中心、顺德区星宇社会工作服务中心以及容桂星愿自闭症康复中心等多家机构。而成年自闭症患者目前仅有容桂仁爱园可以提供康复和托养服务，区级成年自闭症患者的托养机构目前仍然是空白。

　　容桂仁爱园园长朱月霞告诉记者，现阶段自闭症的早期教育可能受关注的程度较高，可对于成年自闭症患者系统性的康复治疗目前尚且是一张白纸，在她看来，为成年自闭症患者提供生活技能康复训练以及保护性就业培训，是未来一条较为合适的出路。

　　记者了解到，针对成年自闭症患者，容桂仁爱园主要采用一对一康复治疗、小组课程治疗。康复治疗师周洁金举例说，一年前她接诊了一位女性患者，还未接受治疗前，患者见到陌生人会很害怕。周洁金根据患者的性格特点、敏感度等特质，为其设计一对一训练课程，每个月设定一个训练目标。训练课程教哪些内容？“教一些简单的动作，例如拿勺子舀东西，这位患者用了两个月才学会。”周洁金说，一对一课程每天都有，一节课半个小时，通常她会利用20分钟教患者一个动作，因为“停下来，就会打回原形，她还是不会舀东西。”

　　长大了，经费补助“缩水”了

　　由于长期一对一康复治疗花费大，并不是每位自闭症患者都能接受这种治疗。从年龄来看，14岁是个分水岭。据容桂仁爱园常务副院长陈金伙介绍，14岁及14岁以下的自闭症患者每月最高可享受1300元的政府补贴，低保家庭则可享受2510元的补贴。而15岁以后，只有低保家庭的患者能享受每月1300元的补贴。

　　据了解，在仁爱园托管的自闭症患者每月需缴纳约1500元的托管费，而接受一对一训练课程需另缴费，每节课30元。没了政府补贴，很多家庭迫于经济压力，放弃了对自闭症患者的一对一康复治疗，只能参与小组课程。“我怕他们不接受一对一训练后，会打回原形，之前的康复治疗都白费了。”周洁金担忧地说，小组课程是简单的兴趣课程，多名残疾人士一同上课，针对性不强。

　　不菲的后期康复费用，成为不少自闭症患者家庭不能承受之重，因此，有不少孩子在14岁之后，纷纷选择终止治疗。家住龙江的阿乐，自从2岁发现患有自闭症之后，母亲就辞工一直陪伴在他身边，而父亲则从事一份工资不到3000元的工作，这是家里唯一的经济来源。如今，16岁的阿乐已停止专业康复治疗，义工陈国荣认为这对于阿乐未来生活是一个巨大的损害，“其实之前的康复治疗，加上母亲的悉心照料，阿乐情况已有好转，已有简单的生活自理能力，但现在一中断治疗，非常担心他的病情会反复。而且他父母年纪也大了，再靠父母照料下去，肯定不是一个办法。”陈国荣说道。

　　目前龙江祥信社工中心有一些简单的康复措施，比如平衡板、弹力床和治疗垫等待，但这些适合智障或者四肢不协调的残障人士恢复，肯定不适合阿乐，“他还是需要专业的自闭症康复治疗。”陈国荣说道。

　　长大了，揾工就业太难了

　　在坚持为成年自闭症患者提供康复治疗的同时，仁爱园的工作人员认为，适当的就业机会，无论是开放性的，还是受保护的，只要能利用他们的特殊技能，并为他们所喜欢，都可以最大限度地提高其自尊心、最低限度地降低其失调行为，同时也是自闭症患者成年后逐步融入社会的最佳途径。

　　但也有专业人士表示，自闭症患者要做到保护性就业，其实并不容易。主要原因在于自闭症患者缺少灵活性，这意味着他们可能不适合那种指令复杂、方法常常变更的工作，而一些成年人有可能仍然对噪声及很亮的灯光敏感，因而不能往往忍受工作场所的环境条件。

　　顺德区残联理事长欧阳培杰也向记者表示，对于成人自闭症患者的就业培训，虽然目前顺德有伍威权庇护工场可提供服务，但实际上庇护工场真正能够让自闭症患者实现就业的机会很小，“庇护工场真正的作用其实是让这批成人患者过集体生活，并提供辅助的生活康复、职业康复及支援性就业康复服务。”

　　事实的确如此。即便是容桂仁爱园，该园在为成年自闭症患者提供专业康复治疗的同时，还培养他们掌握一定的就业技能，好让他们自食其力。但是，迄今为止，尚无一名成年患者成功就业。

　　随后，记者又采访了容桂伍威权庇护工场的经理曾伟祥，该庇护工场是顺德首家残疾人庇护工场，以政府购买服务，接受企业订单等方式维持运营，目前有残疾学员50多名，但是，没有一人是自闭症患者。

　　记者从顺德区劳动服务中心了解到，顺德北滘居委会和北滘碧江居委会的社区工作坊是区内招收残疾人最多的就业机构。北滘居委会社区工作坊的工作人员琼姐告诉记者，社区共有70多名残疾人，但没有一人是自闭症患者；北滘碧江居委会的社区工作坊的工作人员周小姐表示，该居委会共有10多个残疾人在工作坊内从事力所能及的工作，也没有一人是自闭症患者。

　　出路：计划引入专业托养机构

　　顺德区残联理事长欧阳培杰表示，根据他了解到的情况，去年顺德的残障金减去上缴的税费，目前可支配的资金大概有1亿元左右。

　　“这笔钱除了用于残疾人的就业培训，还有部分钱我们希望投入在硬件设施改造上及补助上。”据欧阳培杰介绍，目前区残联已经着手在做的有两个项目，一个是顺德区残疾人康复中心，这个中心的建设已经获得顺德区委区政府的支持，划拨了原武装部大楼旧址，目前残联已与规划局沟通协调，将武装部大楼推倒重建，希望能够建10层高的大楼，这里将为自闭症儿童提供康复治疗类服务。

　　另一个项目是与伍仲佩医院正在洽谈建设的精神病患者宿舍，这个机构将为该群体提供一个必要的短期医护保障，对于严重的成年自闭症患者也是一种保障。

　　“重度的智力、脑瘫、自闭症残疾患者，丧失了自我照顾能力，对于家庭来说确实是一个沉重的负担，我经常接到家长的电话，听着他们在电话里大哭发泄压力，我们也希望能够帮助他们。”对于成年自闭症患者方面的保障，林安明告诉记者，目前也在着手制定相关的政策，引入专业的托养机构。

　　就业：患者可进入日班生产线

　　顺德人力资源和社会保障局有关人士表示，对于自闭症患者的就业率，目前尚没有具体统计。自闭症被归为残疾人，在安排残疾人就业时，只要是有就业意愿、有一定劳动能力的残疾人，既可以到就近的社区工作坊、日班生产线进行就业，也可以到各用人单位进行就业。

　　社区工作坊和日班生产线是一种灵活的就业模式，它们由爱心企业拿出部分生产线，利用社区内的场地，让周边的就业困难人员前来就业，按照顺德最低工资标准发放工资，并为他们购买社保。

　　目前，顺德的社区工作坊有2个，分别是北滘居委会和北滘碧江居委会；日班生产线有6个，分别位于勒流、陈村、杏坛、乐从、均安和龙江，社区工作坊和日班生产线的数目正在增加中。

　　【他山之石】

　　日本“榉之乡”：专门托养成年自闭症患者

　　在日本，有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年，该机构招收对象的年龄为18岁以上，目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。

　　“无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的。”这是“榉之乡”创办之初的坚定信念。据了解，“榉之乡”的设施包括：初雁之家，负责基本工作训练，包括4个作业室；制作所，包括钉制木质包装箱底托和废旧物体分解两项作业；多机能型设施，负责贩卖面包、设施清扫等等；组合家庭，负责下班后的生活起居照料；发达障碍者支援中心，负责接待来访、委托事业及启发与研修。

　　据了解，在“榉之乡”里，90%以上是自闭症或自闭症谱系障碍者为重症或极重程度，在进机构之前社会上哪儿都不收留，曾经是家庭和社会的严重问题。如今，通过初步的训练和康复，已有不少人从那里顺利“毕业”，从事更为复杂的工作。

　　“成年自闭症患者接受康复治疗，虽然不可能完全好转，但是如果没有进行康复治疗，这部分群体很容易转向抑郁症及狂躁症，十分危险。”

　　——容桂仁爱园园长朱月霞

　　“希望政府能正视成年人自闭症的问题，因为他们即将走入社会，而陪伴身边的父母逐渐老去，其问题不是有解决的希望，而且是越来越复杂了。”

　　——义工陈国荣(文/记者王丽平、梁超仪、吴佳、肖颖、曾毅、徐靖图/记者陈枫)

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