女儿是阿斯伯格、儿子是重度自闭，面对打击，她却活出了 ...

guozhiwei · 发表于 2023-1-9 12:35:55

　　贝贝一岁的时候，妈妈就觉得她非常的与众不同，甚至比一般的小孩儿更聪明。治疗自闭症课程https://www.wucailu.com/wcl-services-courses.html“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　这并非出自一名母亲对孩子的偏爱，这是事实——贝贝在12个月大的时候就能说出完整的句子，她认识所有的颜色、形状和字母的发音，甚至可以轻松地从1数到20.

　　贝贝妈妈的朋友们总是拿她打趣，说她肯定每天除了吃饭睡觉都在用认知卡片训练她，但事实是，贝贝天生记忆力超群，能轻松做到过目不忘。

　　但现实并非如她想象中那么美好：贝贝被诊断为阿斯伯格，2年后，她的弟弟又被诊断为重度自闭……

　　作者|Stephanie Hanrahan 整理|嗨脑仁

　　1. 我以为的“小天才”其实是自闭症

　　大家都说，她是“小天才”，我也一度沉浸在这种幸福与自豪之中。

　　直到她快2周岁时，我起初对她感到的骄傲完全变成了担忧：贝贝变得非常死板，尤其是在我们看来十分平常的事情。

　　例如，不小心弄丢了套餐里的小玩具，或者不小心删掉了她最喜欢的某一集节目，她的反应都非常极端(完全不像其他小孩的耍性子，而是难以忍受的崩溃)，从她的尖叫声和哭声里，我能很明显地感受到她当时是非常痛苦的。

　　同时，她好像“无所畏惧”。

　　例如，不管是在商场里、还是公园里，她都经常会突然从我身边跑开并且从不回头找我，就像跟我完全不熟似的。原先我只觉得孩子可能天性爱玩，但当我看到她的同龄人走丢再找回时，几乎都会很紧张且害怕地抱着爸爸妈妈时，我才意识到事情的不对劲。我甚至怀疑，如果我真的离开她了，她会在乎吗?

　　贝贝说话早，也很喜欢说话，有很长一段时间我都为这而感到自豪，直到某一天我意识到，她说的所有话几乎都出自某一本书或某个节目。她会记住这些词语，但从来不会灵活地使用它们。例如当我对她说“我爱你，贝贝”时，她的回答同样是“我爱你，贝贝”。

　　我把种种担心向我的老公、朋友和身边的儿科医生倾诉，但是大家都说贝贝只是性格开朗、太爱玩了，她这么聪明不会有什么问题的，让我再耐心等等看，再长大一点就懂事了。

　　等到贝贝长大到三岁时，残酷的真相正来临了：她患有自闭症。

　　△ Stephanie与贝贝的合影

　　在确诊之前，我从未接触过“自闭症”，所以我几乎每天都生活在对未来的恐惧之中。我时常反问自己：“我到底该怎么做，才能拯救我的孩子?”

　　事实上，不管结果是什么，只要我们放手去做就可以了，这也是身为一名母亲的职责——我们并没有很多的时间可以崩溃。最终，我们找到了前行的方向，也找到了最适合贝贝的干预方式。

　　我开始给她报名参加不同的活动，包括：幼儿园、体操班、夏令营、主题公园、节日派对等，并尽可能多地让她参加各种户外运动，让她接触各种各样的人、适应不同的情况，帮助她慢慢消退对社交的恐惧。

　　刚开始的时候，贝贝还是会经常因为情绪崩溃而被迫终止活动，但我相信这些技能是将来她进入社会的基本，所以我依旧坚持多带她进行社交活动。

　　慢慢地，贝贝有了一些喜人的改变，她开始尝试着与人交流，而不再仅仅只有无意义的重复性话语。

　　现在她已经5岁了，但是阅读能力已经达到了8年级的水平，而且她逐渐跳出了刻板的思维模式，例如，当她谈起《冰雪奇缘》里的艾莎时，她会说：“我更喜欢安娜，因为她勇敢而真实。”

　　2. 怕什么来什么二宝出现更严重的自闭症症状

　　当我以为我正带领贝贝融入这个世界时，生活又给予我一记重击——我的儿子Eli也被确诊为自闭症。

　　因为贝贝的原因，在Eli出生后的第一年，我一直在拿贝贝的行为表现与他进行对比，我反复地求证“他是个正常的孩子”。与贝贝相比，他显得异常“冷漠”：

　　他从来不会为了一个小小的失误而哭泣，也很少情绪爆发;贝贝很喜欢说话，但他却几乎不发言;贝贝喜欢破坏东西，但他喜欢井井有条;贝贝喜欢随意地摆弄玩具，但他一定要严格按照说明书进行组装……

　　他们的行为举止完全不同，所以我一度认为Eli没事，包括他拒绝吃某种质地的食物时，我只觉得他是挑食，而不是源于某个感官的问题。

　　实际上，这所有的不同，只是因为他们所表现出来的主要症状不同，贝贝有严重的情绪问题，而Eli则有着严重的刻板行为。

　　和姐姐不同的是，由于他缺乏基本的语言沟通能力和规则意识，以及严重的刻板行为，他无法进入普通的幼儿园，只能进入特殊班级学习。

　　△ 贝贝与Eli的玩耍时光

　　为此，我们制定了一些办法：

　　▼刻板行为

　　当他在公共场所时，他必须等待所有门的入口/出口都没有人再关门。但在类似商场这样的高人流量场所里，这是很难做到的。

　　于是我们会帮他设置一些条件，例如：“ Eli，我们可以数数，等第三个人通过以后，我们就关门。”

　　▼语言

　　我们每周都会安排他接受2次语言训练，每次持续45分钟。课后，我们也会进行巩固，并引导他进行交流，其中有一个引导交互式对话的小诀窍：

　　在你对孩子的回应上做一些细微的改变，也许一开始只是改变某个词，然后逐渐增加数量。例如，如果他说:“我们要去上学吗?”你通常会回答“要”，但你可以变成：“要，因为今天是星期二”。你也可以主动提问：“星期二是上学日，你觉得我们要去哪儿?”或者你也可以鼓励他自己翻行事历，看看接下来要做什么。

　　现在，虽然他的发音还不够标准，遇到紧张或兴奋的时候还是会出现语序混乱的情况，但至少，他的词汇量和表达欲望越来越强了。

　　▼问题行为

　　Eli曾有一段非常艰难的校园生活，因为他会用手去推同伴，而且常常控制不好力度，以至于大家认为他喜欢攻击他人、有很强的侵略性。

　　在进入融合班几周后，这个行为就消失了：通过行为功能的分析发现，因为当时的交流能力很弱，除了用手以外，他找不到其他能够表达自己意愿的社交方式。

　　老师便教他使用替代行为：“手是用来击掌的，而不是推人，如果你想要跟朋友们玩，我们可以试着与他们击掌。”

　　3. 这两件事让我成为更好的妈妈

　　△ 三人的幸福合影～

　　1)、扬长避短，不必逞强

　　大多数自闭症家长都不是康复师，我们也是被迫走上了认识“自闭症”这条路。

　　起初，我尝试与向身边的人科普自闭症，试着在家独立教孩子，更试着统筹家人与我一起进行干预。但我发现，以我当时的能力并不足以支撑我完成这些事情。

　　当我意识到这一点时，我并没有强迫自己去报班系统学习专业知识，以成为孩子的专职康复师，当然，我更没有放弃对孩子的干预。

　　我开始寻求专业的康复师为我的家庭干预做一些指导，告诉我如何去分析孩子当前的能力、以制定合适的计划，并向他们学习了很多实用性强的家庭训练小技巧;

　　另一方面，我开始加入家长社群，听其他家长的干预经验，寻求是否有共性的地方，我时常能从中获得一些令人惊喜的小方法。

　　2)、不再在乎别人的眼光

　　在Eli出生之前，我真的很不习惯出现在公众场合，我觉得我24小时都活在聚光灯下，仿佛在孩子情绪爆发而疯狂拍打自己时，所有人的注意力都集中在我身上。

　　这样持续了很多年，我向一位心理医生寻求了帮助，他说：“当我们活着是为了取悦他人时，就会产生压力、焦虑和抑郁。”

　　这句话给了我一个新的视角去看待这些事情，深思熟虑后，我做了一个决定：不再关心陌生人（反正我以后也不会再见到他们了）对我孩子行为的看法，我要把自己从他人的评判中解放出来。

　　自闭症跟其他的病症不一样，从最初的担心到诊断通常需要花费很长一段时间，而从出现异常行为到确诊后，也许都会出现很多异样的眼光，但要记住，任何一个“标签”都无法用来定义你的孩子，也不要让这些无意义的话语来定义你的孩子将来会成长为什么样。

　　由于自闭症的症状表现并不如其他生理性疾病那样，会出现某个身体部位的病变和疼痛的表现，加上大众的普及不够，所以自闭症的识别通常十分困难，也正因如此，外界对自闭症这一群体有了许多的误解。

　　可正如这位妈妈所说，每个孩子都是我们生命中最美好的礼物，我们不必在乎外界如何看待我们，生活是自己的，孩子的成长才是最重要的。

　　我们首先能做的，是主动撕掉标签、正确认识孤独症，才能对孩子进行正确的干预!