要闻“长得是好看，就是有点高冷”没想到，他是孤独症孩 ...

guozhiwei · 发表于 2023-1-10 10:32:45

　　辰辰虽然还不大，但浓眉大眼、白白净净，一看就是“帅哥”胚子。在1岁多以前，伴随他的都是“好帅”“这么可爱”“瞧瞧，还有点高冷呢”等等，亲戚朋友们总是给予很多夸奖。孤独症学校课程https://www.wucailu.com/xxzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　随着辰辰越来越大，这种夸奖却慢慢少了，取而代之的“怎么叫他都没反应”“小帅哥好像不爱理人”“他不跟小伙伴玩”“没想到脾气这么大”“怎么从来没见他讲话”等，关系好一点的还会跟辰辰妈妈调侃“你家娃，长得是好看，就是有点高冷”。

　　辰辰妈妈察觉到了不对劲，因为孩子其实不仅“高冷”，还有很多其他的情况，比如在房间里反复奔跑、蹦跳、转圈，对小朋友的玩具没啥兴趣，喜欢自己一个人打开水龙头玩水等。

　　不会是孩子得了什么病吧？

　　辰辰2岁的时候，父母怀着不安的心情，带着孩子来到浙大儿院发育行为科竺智伟主任处就诊。经过一系列的检查和评估，家人等来一个不幸的诊断结果：辰辰患有孤独症（自闭症）。

　　儿院专家：

　　“高冷”是有交往缺陷的一种表现

　　孤独症儿童一般有以下特点

　　孤独症（自闭症），对于现代社会已不陌生，但当这种疾病真的落到自己身上，依然让人感到无比绝望。知道诊断结果后，妈妈抱着辰辰在诊间放声痛哭。

　　辰辰父母不解，其他家人都没有孤独症，为什么辰辰会有这个疾病？

　　竺智伟主任表示，孤独症谱系障碍是一类以社交障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为为主要表现的神经发育障碍性疾病，它的发病机制复杂，原因多样，与先天的基因变异和生命早期的各种因素都有关系。

　　辰辰的孤独症症状非常典型。孤独症的孩子，就日常行为而言，一般有以下特征：很少与人进行眼神对视，叫名不回应，不爱搭理人，不愿意和其他小朋友一起玩耍互动，常常沉浸在自己的世界里，在听觉、触觉、嗅觉等感官上尤其敏感，喜欢重复玩同一种玩具/游戏，脾气很固执……

　　孤独症可怕，但不是绝症

　　一些孩子得到治疗后也能上大学

　　独立工作、生活

　　“孤独症绝不是绝症。一些孤独症孩子得到合适的干预和教育，可以和普通孩子一样考上大学，找到工作，也能过上独立自主的有意义的人生。”

　　竺智伟语重心长地表示，对于父母而言，更加应该重视的，还是对孩子的教育干预。虽然现在并没有特效的药物可以治愈，但是可以通过特殊教育训练和行为干预, 提高孤独症孩子在日常生活中自理、认知、社会交往及适应社会的能力。

　　竺智伟透露，曾接诊过的一名孤独症孩子。东东妈妈在孩子1岁半被确诊后，始终坚持参加家长课程、学习家庭干预和接受治疗师的干预指导，在日常家庭生活中，通过与孩子玩耍、互动，教会他与人沟通和交流。在东东3岁时，孤独症的症状得到明显改善，孩子已经能跟家人、熟悉的老师、小朋友进行一定的互动。

　　干预治疗不全靠医疗机构和治疗师

　　家庭干预同样十分重要

　　竺智伟主任也坦言，能做到像东东家长这么好的，仍旧是少数，原因来自多方面，部分父母没有足够的时间、精力和能力去学习如何进行家庭干预，部分父母不了解如何进行正确的干预，难以在家庭中正确地与孩子开展交流互动，还有部分家长对家庭干预的重要性认识不足。

　　“一些家长认为孤独症儿童的干预治疗全靠医疗机构和治疗师，事实上父母的学习和家庭干预更加重要，尤其是0-6岁的早期干预。”

　　竺智伟主任说：“早期家庭干预是世界卫生组织(WHO)强烈推荐用于发育障碍和孤独症谱系障碍儿童康复的重要干预方法，已获得了临床工作者和科研人员的广泛认可。孤独症儿童在家庭中通过与家庭成员的日常相处能获得最佳学习，早期和父母家人的人际互动质量越高，关系越密切，预后越好。”

　　想获得个性化家庭干预方案

　　可参加发育行为科PLAY干预项目

　　为帮助家长提供个性化家庭干预方案，浙大儿院发育行为科现已开设PLAY干预项目，有需要的家长可参加体验。

　　PLAY项目：致力于帮助低龄孤独症儿童的父母在专业人士的科学指导下，开展以自然环境为基础、融入日常互动的家庭干预，通过游戏与孩子建立更好的连接，帮助孩子提高他们的语言、行为和社交技能。

　　PLAY干预项目由里克· 索罗门医学博士(Rick Solomon MD)所创建，基于斯坦利·格林斯潘的地板时光理论，有着循证医学证据支持、具备良好的临床干预效果的自闭症干预项目。基于PLAY项目的大规模随机对照研究结果已于2014年发表在“发育与行为儿科杂志”(Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics)上。至今PLAY 项目已成功地在全球数千个家庭中开展，超过100多个服务点遍布在美国30个州和9个国家。

　　PLAY项目模拟自然家庭客厅环境

　　发育行为科的家庭顾问们为孤独症儿童布置了最贴近居家生活的场景——客厅。通过布置沙发、茶几、躺椅、洗手台、篮框、蹦床、积木等富有生活气息的家具和游乐设施，尽可能营造使孩子轻松、舒适的氛围，同时能增加互动的趣味性，减少孩子的紧张和焦虑，改善孤独症儿童与父母的亲子关系，提高康复干预的有效性。同时，家庭顾问们将通过家庭访视、视频分析、现场教学等多种形式，为孤独症儿童的父母提供科学的干预指导和咨询服务。

　　PLAY项目适用于1-6岁的孤独症儿童，能有效改善自闭症儿童与父母/看护者之间的互动，改善自闭症儿童的社交互动技能、情绪和行为依从性，还能缓解家长的焦虑、抑郁等心理问题。

　　编辑：王囤囤木玉

　　审核：竺智伟主任医师

　　资料提供：发育行为科

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