聊聊孤独症儿童的康复之路究竟有多难？

guozhiwei · 发表于 2024-3-4 08:08:43

　　图源于图虫创意

　　芥末堆大卫 1月26日报道

　　“你都弄了好几年，每次来还是一样的，我怎么建议孩子再去你那做康复治疗？”大连自闭症康复机构https://www.wucailu.com/wcl-parents-asdschool.html“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京大学第六医院主任医师贾美香在出席第二届A-PKU儿童康复教育发展论坛接受媒体采访时吐槽，家长找不到合适的机构、而机构又普遍面临专业化不足的问题，这会耽误特殊儿童随班就读、融入社会的最佳时机。

　　目前，国内的孤独症患病率逐渐递增，据业界估计，其中0到14岁的儿童患病者或达300余万，占儿童精神残疾的首位。而据中国残联统计，2017年时只有2000余所全国残疾儿童康复救助定点机构，全国从事孤独症教育的康复人员只有2万多人。有专家表示，专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。且不少民间康复机构对专业培训、人才培养等方面存在较大需求。

　　事实上，从诊疗到康复再到融合教育，缺乏统一标准是特殊儿童康复行业贯穿始终的难题，这也是导致市场上泥沙俱下的原因之一。在呼吁顶层设计、推动行业标准确立之外，行业协会、机构、学校能为这项系统性工程做些什么？他们如何在这个链条上发挥出相应的作用？

　　孤独症儿童的康复问题一直悬在家长心头。芥末堆接触的不少孤独症患者家庭中，有辞职专门照顾孩子的家长，有举债为孩子进行康复治疗，也有的家长横跨数千公里，从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊，但不少儿童患者的康复效果并不理想。

　　一位来自海南陵水的家长曾告诉芥末堆，自己三岁的孩子在机构做了十个月康复，却依然无法解决吃饭和上厕所的问题。

　　在贾美香诊疗的案例中，这样的情况司空见惯。“很多家长砸锅卖铁也想治好自己的孩子，但他们常会陷入误区，他不知道找怎样的机构，或者只是相信广告上的宣传”，贾美香说，很多机构没有科学的方法，家长一年之内换了多个机构，既贴了钱又耽误了黄金干预期。

　　如此一来，到了就学阶段，孩子也可能面临着被学校拒收的问题。芥末堆此前接触的一位重庆家长，将自闭症孩子送进学校后，因为出现扰乱课堂、不听指令等行为偏差，被学校“劝退”。该校校长表示，学校缺乏随班就读的条件，尤其是缺特教老师。

　　即便孩子康复效果不错，进入校内，融合教育依然需要系统支持。贾美香接受芥末堆采访时表示，我们一面需要提倡社会的包容度，一方面也需要一把孤独症孩子能否进入普通学校的“标尺”，“有些孩子确实他融不进去，你也不能硬把他搁在那里，对正常孩子也会产生影响。但实在不能上学的，你也得给他一个出口”。

　　而正常随班就读的孩子，并不意味着学校就可以放手不管了。“孤独症核心症状是交往的问题，可能交往的初级阶段解决了，比如小朋友在那玩他能过去凑了，但凑上去不会玩，他仍然会被排斥在外”。

　　这也是一线教师经常吐槽的点，他们不知如何应对孤独症孩子的部分行为，有的甚至会因为干预措施不得当引发家校矛盾，而学校和地方教育系统也很少组织特殊儿童相关知识和技能的培训，个别化的教育计划更无从谈起。

　　这看起来是一套系统性的工作，用贾美香的话说，这是一条龙服务，不同年龄阶段的孩子都有其特殊性，但这些特殊性的需求“由谁来掌握、由谁来管”却颇费心思。

　　系统性的工作涉及到多个链条，在医教融合的前端，不少康复机构面临着专业技术和师资问题。一些机构存在康复人员学历偏低，甚至有一部分是家政保姆，特殊教育与医学相关的专业相对较少，而康复效果往往取决于康复人员的专业素质。

　　北大医疗脑健康曾通过与系统内外单位进行公益项目合作，了解到全国各地的机构和机构老师们面临的困境。北大医疗脑健康中心事业部总经理郜熠珂告诉芥末堆，一些机构老师常抱怨培训内容越来越多，但内容分散，不成体系。

　　“中心机构的老师也希望自己学到很专业的内容，为患儿和家庭提供帮助，但是他去学习什么样的课程，怎样培训才是系统且全面的？很多培训内容对孤独症患者的干预不一样，且出口太多没有统一的标准。现在其实老师也是看到什么学什么，但是学完之后又很难达到统筹和统一”，郜熠珂表示，如此一来，孩子的康复效果就可想而知。

　　尽管不少地方已针对上述情况，为孤独症康复从业人员开展线上线下培训，但范围有限。“如果是残联的定点机构，可能每年有一些学习的内容。要不是的话，可能就没有，他就只能自己去找了”，贾美香说道。

　　中国残疾人联合会副主席、世界艺术与科学学院院士黄悦勤在会上表示，康复事业中不少康复措施的效果评价、诊断标准仍不够成熟。而这些年来，残联等组织也从康复专业的角度去推动孤独症康复领域的标准化。

　　“脑瘫儿童康复为什么能够规范，脑瘫基本上都在医院里做，它属于康复师的工作范畴，他可以在医院里申请到职称的晋升。而现在这些（孤独症）民办机构的老师没有晋升的渠道，说白了自己愿意怎么做就怎么做，这是很大的问题，所以我们一直就说要归口”，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员吴卫红表示，无论是民办还是公立机构在做，都需要行业指导标准。

　　没有统一的行业指导标准，缺乏相应的培训体系，对大部分康复机构来说，一般只深耕康复教育的初级阶段内容，往往缺乏对中高阶的内容培训，这使得康复训练在实际落地时面临断层。

　　另外，据郜熠珂透露，两年以上的机构会面临着师资和生源的问题，但背后实际上是人员梯队的培养和产品的体系化问题。加上机构康复师又缺乏职业晋升的渠道，不少机构面临着人才流失的困境。

　　而一个尴尬的问题是，随着越来越多的孤独症儿童被发现，专业孤独症康复教育从业人员的供给并未及时跟上。有专家此前接受媒体采访时表示，目前专业孤独症康复教育从业人员缺口大概有30多万名。

　　也因此，全国4亿儿童中14岁以下大概有300万孤独症儿童中，在训的孩子只有大概3万多，服务率还不到2%。这意味着专业的服务以及人才的培养等不得。在行业标准迟未出台的情况下，人才培养上除了需要顶层设计，高校专业设置和学科培养外，还需要发动多方力量。

　　包括贾美香所在的中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、郜熠珂所在的北大医疗脑健康和中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心在2020年9月份便联合开展了“全国孤独症康复教育从业规范培训”，并在中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心等基地开展为期3个月的培训实践。旨在满足孤独症家庭康复需求，帮助孤独症康复行业建立从业培训及规范体系，储备更多合格康复人才。

　　“什么是好老师，好老师应该具备哪些核心素养，比如说心理素质还有专业技能，以及老师跟家长沟通能力的培养等。那如何成为好老师，我们需要有一些培养模式还有标准，还有产品的一些体系等等”，贾美香表示，过去一年，依托A-PKU儿童康复人才培养体系，从初级到中级到高级，上述组织和中国残联相关部门、北京大学医学继续教育学院等联合组织师资培训，研发进阶课程。

　　“从职业评估到职业培训，一直到建造实训的基地、再到就业推荐，要打造职业培训行业服务的闭环”，贾美香透露，他们也联合了很多职业学校，开展相应合作，且目前几十位来自全国各地、经过理论培训合格的老师即将到基地进修。

　　而即便在疫情期间，线上师资培训仍未落下。学员学习的热情则大大超出专家们的预料。贾美香透露，今年大概有5万多人已进行了A-PKU儿童康复先修课程的学习。“有800人在从业规范上得到合格的考试资格认证，另有3000人进行了职业的进阶学习，并领到专业委员会的资格认证。且有80人进入到高级进修，他们通过了学习，包括理论和实操的考试，拿到了北京大学医学继续教育学院的证书。”

　　平台上的数据显示，参与课程的学员已辐射了全国中小型的康复机构3000多家，其中，康复师、家长还有妇幼人员学习的达10万多名。学员覆盖了前面31个省、204个城市，“大概有91%的康复行业从业的相关人员在A-PKU的领域里跟随我们学习”。

　　“我们有一些老师未必都是原来从事教育学专业的学习，但是他已经走进了这个行列，已经在这个行列里面从事了很多年的工作，要创造条件提供给大家一个继续教育和学习的机会”，贾美香提到。

　　对于有着产学资源的机构来说，为民间机构赋能也成为人才培养颇为重要的环节。无论是初创筹备还是到发展成熟期，再到行业标杆阶段，各个民间机构的需求并不一样。北大医疗脑健康郜熠珂表示，这需要toB端能够输出有效的、成系统的专业解决方案。“如果我们能让机构发展得更好的话，其实也是在推动整个行业的发展。”

　　而对于一线机构来说，同样需要搞清楚，自己提供的产品要解决什么，指导方向是什么，需要遵循怎样的科学？

　　吴卫红表示，医教融合是国家在儿童康复上已明确的指导思想，而有效的服务产品需要遵循循证实践，国际上经过科学验证的循证干预实践可以借鉴使用。

　　除此之外，儿童康复需要家庭的支持，提倡家校共育的干预理念。吴卫红认为，谱系障碍的孩子，要进行早期行为干预，通常这些孩子一个礼拜需要40小时密集训练，但在机构的训练时间有限。如何在家庭里泛化在机构习得的知识来配合康复训练就非常关键。“家长和老师是一条战线的，不要以为花了钱送到这儿，半天就归你管，你帮我看，回去以后照样，那你的钱就白花了。”

　　吴卫红表示，孩子的时间不等人，康复教育上出现偏颇，会对他成长造成不利影响，而降低残疾程度对社会经济的发展也颇为重要。但儿童发展障碍的康复问题不仅仅是机构或者医院单方面的事，“实际上是个团队工作，也包括家长、医生还有社会工作者等”。

　　当然这更需要“有政策做保障，各种人才培养，包括机构的运行，才能走向一个良性的发展”，贾美香补充道。

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