知晓：“世界自闭症日”——让“星星的孩子”不再孤独

guozhiwei · 发表于 2024-1-13 07:32:45

　　4月2日是“世界自闭症日”。自闭症想必大家都听过，自闭症又叫做孤独症，是一种由多种生物因素引起的大脑广泛性发育障碍疾病,具有社会交往、言语沟通和认知功能特定的发育异常和偏离的特征。它的两大主要临床表现为：社会交往和沟通障碍、重复刻板行为以及兴趣范围狭窄。这种病症在我国发病数量较高，2015年10月《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症者可能超过1000 万，其中0 到14 岁群体可能超过200 万。孤独症可以上的学校https://www.wucailu.com/wcl-about-brand.html“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　2001年曾做过一次精神残疾儿童的抽样调查：

　　调查的对象为全国2001年6月1日以前出生的0～6岁儿童，采用随机抽样方法根据经济分层和地域分布，随机抽取了天津、吉林、江苏、河南、贵州、甘肃6个省（市），每个省（市）再随机抽取一个市、一个县，共12个市县。

　　用本次调查的结果与2000年第五次全国人口普查结果推测，全国目前约有0～6岁精神残疾儿童10.4万。0～6岁儿童精神残疾年平均发生率为0.145‰，据此推算，全国每年新增0～6岁精神残疾儿童约1.5万。

　　精神残疾主要致残原因依次是：自闭症、不典型自闭症、脑器质性疾病和癫痫。而在这其中，自闭症已成为儿童精神残疾的最大病种。

　　被公众误解的自闭症

　　目前，自闭症病因至今成谜，不少患儿的病症会伴随终生，也有一些孩子能完成学业，走向社会工作并自立。

　　谈起自闭症，很多人认为它是家庭养育问题，这是大众对自闭症误解最深的一面。实际上，自闭症和家庭教养方式没有直接关系，而属于先天性的。康复较好的自闭症儿童，可以上学、工作，甚至成家。国外对于自闭症患者能否到社会工作、工作适用范围等,做过专门研究。自闭症患者在工作中具有多项优点，比如勤快、遵守纪律、恪尽职守，对于单纯性反复操作的工作有耐心。根据国外成熟的经验,成年自闭症患者做图书管理员、超市理货员等岗位都是不错的选择。

　　面对越来越多的自闭症患者，该如何对其进行有效的治疗和康复呢？

　　1.行为干预

　　绝大多数儿童需要长期的教育训练和行为干预。研究证明,早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节,通过及时有效的教育训练和帮助,多数自闭症患者的情况可以得到改善。

　　2.康复训练

　　自闭症康复服务机构的作用不可替代，康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法,其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到他们自身的命运，还影响着家庭和社会的稳定。

　　许多学者呼吁国家应加大对自闭症康复研究的力度，建立自闭症诊断、康复效果等的评估体系。但由于自闭症教育的特殊性,教师与学生的配比要求较高,因此教师工资福利支出成本较大;另外,教师培训、康复设备、玩教具的购买、维修等都需要资金,特殊教育的学费往往远远高于普通教育。

　　我国自闭症康复机构的困境：

　　调查显示，截止2016年09月底，在中残联注册的自闭症机构共1345家，其中北京市共20家。近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的家长创办的，服务对象集中在3-6岁区间，与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本形成衔接关系，但机构所呈小型化，学员在30人以下的占一半左右。民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范，康复效果很难保证，日后患儿的社会融合还是存在诸多挑战。

　　康复方法方面，目前国际上普遍采用的康复模式和手段，多数机构未能全面掌握。目前国内家长和机构教师比较热衷和认可的是应用行为分析（ABA）、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等，近几年来国内也开始越来越多地关注基于证据的实践方法（EBP）。虽然国内现在也开始有关于这些有效的科学方法的培训，比如行为管理、关键反应训练（PRT）、图片交换沟通系统（PRCS）等，但这些方法专业性比较强，各个机构的老师资历参差不齐，培训的效果不甚理想，而能理解和领悟这些方法的家长的比例就更小了。

　　师资方面，根据调查数据，我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业,课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少有设置自闭症教育的,这也就导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看，高学历的教师比较缺乏。

　　针对诸多困境，我们该如何解决并发展呢？

　　环境与设备：

　　自闭症康复机构首先服务于患儿，创造温馨舒适的教学环境环境有助于自闭症儿童康复、学习，物理环境（如康复场地、教具、墙面挂式等）和社会环境设计应充分考虑自闭症儿童行为特点和干预需求，能够在此环境中发展学习，增加互动，帮助熟悉情境，提升交往技能，预防继发性障碍和危险的发生。

　　制定标准与专业的康复方法：

　　制定自闭症儿童教育评估标准可以指导、规范自闭症儿童康复机构的工作。编写专业的教材,使其具有实操性、丰富性、多样性。进一步完善教学过程,开发与分享精品课程,依据实践经验研发康复器材,可提高康复效果。目前机构最常用的康复方法是感觉统合训练，最有效的方法是行为治疗，最无效的方法是药物治疗，每个治疗机构都有自己的训练方法，但是关键在于能否真正针对每个孩子的特殊情况来制订训练计划，因为自闭症儿童需要长期和系统化的训练。

　　人才队伍：

　　自闭症康复机构面对很多教师非专业出身的情况,迫切需要加强对教师的培训,要求教师不断学习专业理论知识,扎实基本功。为了提高康复机构的专业性,还应要加强对老师的培养与考核,对其实行资格认证,实现从事自闭症医疗、训练的人员都持证上岗。

　　家长培训：

　　自闭症教育包括家长教育和患者教育两个方面,从家长在自闭症教育训练中担负的角色来看,家长教育与患者教育同等重要。培养与提高自闭症儿童家长与家庭的自助能力,是自闭症儿童的康复之本。目前家庭最常用的康复方法是游戏疗法。最有效的方法也是游戏疗法，最无效的方法是感觉统合治疗。所以，培训内容应包括调整家长心理状态、促进家长对自闭症的正确认识，进而参与训练目标和发展方向的制定，学习康复方法，帮助孩子在家庭中也能进行训练。

　　家长以及教育是治愈自闭症儿童的关键一环

　　依据有关规定，自闭症患者可以到残联申领残疾证,享受国家康复治疗补贴。绝大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断结果，不想早早给孩子戴上“残疾人”的帽子，拒绝政府可能提供的帮助和支持（政府按月提供用于孩子干预训练的补助费），独自承担干预训练的全部费用。对于外地来北京接受康复训练的患儿家庭来说，除了干预训练的费用，还有大人和孩子的生活费，这给家庭造成很大的压力和沉重负担。

　　一些患儿家长认为，没给孩子办残疾证，心里难以接受。更多家长害怕被别人知道,宁可把孩子送进普通幼儿园,然后频繁为孩子更换学校。这部分家长不但存在,而且占很大比重。患有自闭症的孩子,并没有明显的面部特征,外表看上去和正常孩子一样。有的家长把孩子送进普通幼儿园或小学,更不会为其办理残疾证。大多数情况下，这些孩子都会被幼儿园或学校勒令转学、退学,这无形之中会恶性刺激孩子,对孩子的康复治疗起到反作用。

　　自闭症儿童的教育安置及转衔服务，如学前融合、随班就读及升学的准备等，都需要得到改善。全国一些大城市的普通学校、普通幼儿园也开始尝试招收自闭症儿童，开展融合教育。大多数经过康复训练并取得一定效果的自闭症儿童，仍找不到能够进入普通幼儿园和小学的机会。即使家长通过各种渠道找到接收孩子入班的普通幼儿园或者小学，因为普通学校的教师缺少特殊教育知识以及现有教育体制的单一评价方式，自闭症孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助，在社会常规人际交往方面出现各种问题，最终被劝退的情况比比皆是。特殊儿童之所以难以真正融入普通学校，除了少数学校依然对他们持有偏见外，更多原因在于普通学校不具备特教师资力量，心有余而力不足。

　　北大医疗儿童发展中心管理部负责人黄小崴告诉记者，国内大专院校缺少自闭症康复专业，导致康复机构十分缺乏专业一线康复老师，来为孩子制定和执行IEP,从而保证和提升教学质量，北大医疗儿童发展中心为此投入大量资源进行老师培训、进修，专门成立了“北大医疗儿童发展中心-特殊教育师训学院”。

　　3月24日，北大医疗儿童发展中心长阳路分校在北京市房山区正式开业并招生。北京市房山区政府领导、北京大学第六医院和北京大学孤独症研究中心专家等嘉宾出席了本次开业典礼。这是北大医疗儿童发展中心继万丰路分校、花园路分校之后的第三家分校。

　　北大医疗儿童发展中心是由北京大学医学部、北京大学第六医院、北大医疗产业集团共同设立，专注于自闭症儿童的心理康复，打造优质的心理健康服务网络。这里有很多来自“星星的孩子”，而“推动中国儿童心理健康服务网络”，也是北大医疗儿童发展中心的使命。

　　由于自闭症康复训练行业尚处于萌芽期，更加需要国家的政策和资金扶持，这样才能促进它朝着更好方向快速发展。

　　在“世界自闭症日”即将到来之际，请让我们摆脱掉对自闭症的偏见，正视这些可怜的孩子，他们只是因为孤独。自闭症的康复之路，还需紧跟国际前沿发展做治疗，还要发展学术，才能造福更多患者。

　　编辑：韩慧竹、胡涵笑（实）

　　主编：鹿馨

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