明白：人大代表发声：自闭症儿童康复训练费用年均超6万 ...

liukai · 发表于 2023-1-3 15:45:40

　　近年来，自闭症发病率逐年上升，这一疾病也逐渐引发了社会的广泛关注。孤独症学校课程https://www.wucailu.com/xxzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　今年两会已经开始，下面为大家整理出其中最受关注的两个议题。

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　　自闭症儿童康复训练费用年均超6万元，

　　人大代表建议纳入医保

　　作为一名妇产科医生，全国人大代表雷冬竹曾以连续7年呼吁出台政策干预出生缺陷而知名。在出生缺陷问题引发关注，相关政策得到落实之后，今年雷冬竹代表又将目光投向自闭症患儿群体。

　　全国人大代表雷冬竹

　　“目前我国自闭症患者数量已超过一千万人，且每年以高速增长。”雷冬竹说。

　　自闭症目前缺乏早期常规筛查，确诊时间长，导致确诊晚，错过最佳康复干预期。而对于自闭症唯一有效的康复治疗，其费用高达每年6万元，而且不能进行医保报销。

　　为此她建议政府加大投入、多部门联动，将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复及生命全程帮扶体系。同时，将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴。

　　雷冬竹介绍，3岁前是自闭症儿童的黄金治疗年龄，干预越早越好。但由于目前自闭症筛查未纳入儿保常规筛查、基层医务人员筛查和诊断专业能力不足、普通民众对该病认知程度低，以致大多数患儿往往因两三岁时仍然不会说话，或在正常语言发育后出现语言倒退，甚至完全丧失时才辗转各大医疗机构确诊。

　　据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的就医方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。52%的家长因孩子确诊的过程带来很大心理冲击，缺少后续引导，因此没能尽快进入康复干预。

　　确诊后，自闭症的康复也困难重重。

　　首先，自闭症的康复治疗周期一般均按年计算，每年训练费用至少6万，训练时间需6-7年甚至更长。目前康复费用不在医保报销范畴，虽然根据《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》各地因地制宜对0岁至6岁自闭症儿童给予了一部分康复补贴，如郴州市每年人均15000元，但这笔补助对需要长期康复的患儿家庭来说仍是杯水车薪。

　　有调查显示，近30%的家庭经济总收入不足以支付康复训练的费用。同时专业的自闭症康复训练机构少之又少，师资力量及经费严重匮乏，首份《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，约90% 的训练机构筹办人为自闭症儿童的父母，普遍经营举步维艰。

　　因而有的患儿光排队也要等上1年之久，导致治疗滞后，约2/3的患儿因不能及时接受有效的康复，成年后无法独立生活。

　　对此，雷冬竹建议加强顶层设计，多部门联动，建立“早筛查、早诊断、早干预”自闭症患儿抢救性康复体系。如国家卫健委、中残联、教育部等多部门合作，建立早期筛查、医学诊断和康复教育无缝衔接的自闭症患儿抢救性康复体系；政府加大规模建设和基础设施的投入，采取公建民营等多种模式鼓励社会各界力量参与康复机构的建立。

　　同时，雷冬竹还提出实质性的配套支持政策。一是财政部门及地方政府提供预算，国家卫健委将自闭症筛查纳入免费儿保常规筛查，加强专业人员培养。

　　二是将自闭症康复训练费纳入特病报销管理范畴，设立治疗单项报销额度或每月定额报销比例，以利于更多自闭症儿童得到及时有效的治疗。

　　针对此前自闭症康复滞后引发的患者教育、就业、养老等家庭及社会问题，雷冬竹建议加大宣传，消除社会歧视，创造公平的教育环境。同时深化学校教育改革，完善融合教育制度，鼓励更多学校接受自闭症儿童；利用市场资源，采取政府购买服务、信托基金等多种形式探索支持全龄自闭症康复教育、职业教育及托养机构。

　　“总之，应以‘生命全程’的视角，从早期筛查和诊断、早期抢救性干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训、就业、养老等各个环节，提供全方位的社会支持，真正解决这个群体所面临的问题。”雷冬竹说。

　　2

　　对大龄自闭症人群提供职业培训，

　　开发特定商业险

　　自闭症患者，又被称为“星星的孩子”，尽管有一个浪漫的名称，但他们大都存在社会交往障碍，很难正常融入社会像普通健康人一样生活、就业。

　　据全国政协委员黄绮介绍，以往社会大众更关注自闭症孩子，政府提供康复训练的残疾补贴以及义务教育阶段的教育支持政策，但长期以来缺乏对成年尤其是大龄自闭症患者的关心关爱，相关政策扶持几乎是空白。

　　全国政协委员黄绮

　　“自闭症患者存在社交障碍，在成年后找不到工作只能呆在家里，年纪大了父母无力照料，又找不到合适的康养场所，导致无处可去。”她建议，政府部门应针对大龄自闭症患者给予政策扶持，对他们实行分类救助，提供税收等扶持政策鼓励企业及其他相关单位对能掌握一定技能的轻中度自闭症患者开展职业培训，帮助其顺利就业，针对自闭症患者设立公办或公建民营的自闭症家庭康养中心，提供治疗、培训、康复、养老等支持。

　　她提议，政府部门还应鼓励和支持商业保险机构，积极开发针对自闭症人群和家庭的特定险种，“比如医疗保险、疾病保险、意外保险、护理保险以及自闭症患者养老保险等，解决他们的后顾之忧，让家庭经济得到扶助、养老得到保障，医疗得到救助，生活得到关怀。”

　　黄绮还提及，目前上海正在开展相关工作，比如上海有自闭症患者的家长自发组建社会组织，为自闭症患者家庭提供照看服务，“有爱心的家长和志愿者，在其他家长没有能力和时间照顾孩子时，可以经常去看望和照顾这些孩子。”

　　上海市青少年活动中心也专门针对轻中度自闭症患者建立实习基地，开展职业培训，患者可以学习乐器、绘画，冲泡咖啡等，一些人会被定期邀请前往爱心单位表演制作咖啡的技能。“这些自闭症患者是有能力做一些辅助性工作的，政府应该对接纳他们的单位、帮助他们就业的社工和志愿者给予一定的政策支持，推动他们帮助自闭症患者顺利就业。”黄绮说。

　　新闻来源：澎湃新闻、南方都市报

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