知晓：日本自闭症患儿妈妈带孩子一路坎坷干预，靠这个方 ...

guozhiwei · 发表于 2023-2-6 11:10:37

　　我们爱我们的孩子，胜过世上一切。

　　远在医生对孩子做诊断之前，我们对孩子有很多希望、梦想和计划。从2009年我的孩子来到这个世界开始，直到幼儿园大班之前，我从未把“自闭症”和他联系在一起。孤独症https://www.wucailu.com“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　孩子从我月子里的眼里有光，眼神也可以聚焦，很容易被逗笑，到2岁多我出差时他形成了吃饭给我留下座位的意识，健康如斯。

　　直到孩子三岁，由于家庭关系的创伤，令我一时区分不清到底是关系的变动给孩子带来的伤害，还是其他问题让他表现出不开心、不合群、重复和不专注。

　　从孩子入园开始，我逐渐注意到“自闭症”这个词汇。伴随着这个词一路走来，我意识到，父母拥有稳定情绪和宽容正确的教养态度，可以让孩子拥有“开心”的能力，这对于自闭症孩子的成长何其重要。

　　作者：小艾妈妈

　　整理&编辑：嗨脑仁

　　No.01 幼儿园阶段的表现及改善

　　记得孩子四岁时，刚进入幼儿园，便出现了一些不同的表现。比如：

　　上课时候会突然站起来说话;

　　喜欢自言自语自己发笑;

　　完成简单的作业和考试;

　　需要老师在旁边全程提示和伴读;

　　不喜欢群体活动做操跳舞等;

　　不喜欢也不擅长和小朋友交流。

　　这段时期，我已经有了危机意识和焦虑情绪，工作之便，我联系了当时国内最大的自闭症救助平台的负责人，连线观察孩子的过程中，对方给予了肯定的回答：“不是自闭症”。

　　但毕竟不是医院诊断，且观察时间短，我又先后带孩子去过一些有名的中医院，最后都因为感觉到所在医院心理科医生的专业知识不足而放弃了。

　　我开始找寻一些治疗自闭症知识的书籍开始自学，并开始根据孩子的自身特点，有目的性的引导他。

　　个人推荐的书籍有美国作家劳恩·考夫曼的《爸妈治好了我的自闭症》。个人推荐书中提到的Son-Rise Program康复方式，这种方式最注重培养的就是自闭症患儿的创造力。请记住“玩得开心”才是一切收效的基础。

　　我的具体做法有：每周两次沿河跑步两公里，鼓励他，相信他，陪伴他，一定可以做到;每周两次武术小班课;基本所有的周末都有一天时间是陪伴他跟班级的小伙伴出去玩耍，建立交流的机会和氛围;陪伴他做游戏，在他喜欢的游戏上，鼓励他按照自己的喜好去想象。

　　经过观察我发现，在身体基础上，动感失调几乎是所有自闭症儿童的通病，注重他们在运动和平衡性上的培养，是进步的基础，也是在行为干预上的第一步。

　　从幼儿园阶段开始，我有意识地培养他的自理能力，以及对钱的使用意识。在安全的前提下，给他任务，让他参与买菜做家务这些琐事，在他无法有正确感情回应时，直接告诉他，什么是对的。

　　很多自闭症孩子，也许一开始无法读懂你的表情和肢体语言，但是，别着急，大部分孩子只是需要更多的时间和耐心、正确的陪伴。

　　以上所述，都是基于我的孩子能够生活自理正常入学入托的情况而论。

　　如果您的孩子自闭症的典型表现更明显，一定请第一时间去北医六院等三甲医院找儿童心理或是自闭症专科的专业人士问诊和干预。这是极其重要的，其严重程度就像癌症早期发现治愈率能提高80%一样。

　　No.02 亲力亲为把弱项变为武器

　　四年前，我因工作关系来到日本，在这期间与孩子分开了一年时间。这一年也是令我非常懊恼的一年，在这一年中，由于孩子跟着老人生活，不论是在运动协调还是在认知方面都有很大的退步，并且伴有因运动缺乏而导致的发胖。所以，任何人都不能取代父母的位置。

　　到日本后，孩子进入三年级就读，面临着适应全新语言环境的困局，这对于普通孩子都是巨大挑战，何况自闭症孩子。但是自闭症是把双刃剑，在禁锢的同时，也能弱化某些敏感神经带来的不良影响。

　　我的孩子从第一次从容的在全校同学面前做自我介绍开始，我就意识到，他不大能感受到“紧张”这种情绪，某些情境下，这个短板也是可以帮到他的特质。

　　随着年龄的增长，他开始表现出不爱写作业和不接受集体跳舞跳操的情况，这引起了校方的注意，并建议我带他去做诊断和智商的检测，以便更有目的性地帮助他。

　　与此同时，朋友也出现在了他的生活里，并对他的能力提高起到了决定性的作用。

　　从幼儿阶段开始，我就有每晚给他讲睡前故事和聊天的习惯，虽然很多事情都在他嘴中不停重复，但是依然有很多可以发现的点。

　　比如他很喜欢跟哪几个女生一起玩，我会鼓励他，并且为孩子们准备节日的礼物，分别给她们写信进行交流，以及邀请她们来家做客，品尝中国美食、做游戏，让他更有被朋友接纳的幸福感，也变得更加愿意主动接近朋友，以及感受到朋友高兴或悲伤的情绪。

　　值得庆幸的是，他仅有的四个女生朋友，都对他充满了耐心和爱心，三年来，家长也从不干涉孩子们的交友情况，环境给了孩子最大的改善空间。作为母亲也在帮助他建立社交的路上付出了最大努力。

　　No.03 诊断、检测知道在哪双向用力

　　应学校要求，我带他在日本的综合医院进行了诊断。同时，他也接受了心理专业人士的智商和认知的系统测评，结果为智商86.各项能力包括理解和沟通力的分数都不低。

　　评测报告显示，他有对新鲜事物有明显的探知欲，且对数字和图形的组合特别敏感。拉低整体分数的一项是完成速度，在速度方面需要进行特别的加强。

　　另外，报告中提到在日常交流中，他体现出日语表达能力较差，是因为他对母语的组织能力一样低于正常标准。这一点符合自闭症儿童对于语言的组织和表达能力不佳的特点。

　　这一点的辅助训练，我是与生活独立性的锻炼结合起来进行的。例如每天做饭我都会给他分配一些买菜的小任务，让他拿着钱，自己去店里找商品，每周让他去和卖豆浆的小贩交流购买，以及让他自己拉着油桶去打油。

　　总之，只要是出行，能够运用到语言寻求服务和帮助的时候，我都让孩子来，实在不行我再辅助，时间久了，我发现他的日语词汇量渐渐超过了我，并且有些时候我会向他请求帮助，这个时候，他的存在感非常强，同时也促进他自主交流。

　　同时，在他的生活独立性上，我从他幼儿园阶段就相当重视，来日本后，他的鞋子每周要自己刷干净装好，家里的卫生也要参与进来，目前他负责清理地面。奖励有时是我陪他一起玩他喜欢的找相同的游戏棋，他也从这个游戏中找到了很多乐趣，并带着这个游戏用具到很多地方，和许多小朋友一起分享，并学会了面对自己的失败。

　　语言能力和自主独立性，正是随着这种细微的训练和年龄的增长，也都得到了相应程度的提高和改善。

　　目前孩子上6年级了，他已经可以听懂老师和同学简单的日常对话，虽然常常说中文，但是当好朋友跟他说话时，他可以用日语交流。最近的一次运动会上他拿起跳绳跟团体一起舞动了几次。

　　No.04 在日本孩子接受了这些指导

　　很多家长希望了解日本的社会制度是如何帮助自闭症的孩子的。

　　以我的孩子从普通小学入学为例，确诊并检测了智商在正常范围后，教育部门为我的孩子在所在学校开设了一对一的专门恢复课程。

　　每周两次课程，一次一个半小时。课程内容包括，每次找一个孩子感兴趣主题的问答式交流，比如我儿子对于介绍中国美食很有积极性，老师们根据此设计了多期主题，让他把名称和制作方法都自己收集好，并介绍给老师和同学;还有针对速度的计时训练、以及根据孩子日常出现问题寻访感受等等。

　　在运动会时间段内，包括指导他鼓励他与同学们一起配合起来等等，这一部分是学校系统的免费辅导。

　　另一部分是社会福利制度，在我们在确诊后，所在区的服务中心申请的针对自闭症儿童辅导训练的课外机构的减免优惠，每周两次可以在放学后到专门训练教室进行交流辅导和团体运动的康复游戏，减免后的费用为一个月十次课程240元人民币左右。

　　我的孩子在这个环境里，最大限度的开始跟老师和同伴用日语沟通，并尝试了游戏中与他人合作，他自己描述：“非常开心。

　　No.05 慢慢来比较快

　　孩子来日本已经三年的时间，我们共同经历的远不止文中描述的这么云淡风轻。

　　他到现在还是会出现上课控制不住自己大声说话的情况，还是不喜欢跟男生玩，跑步最后一名但紧张感不强，因为作业多而偷偷撕掉一些卷子。我也因此多次与学校沟通，并且亲自给他的班级同学写了一封公开信，没想到效果很好，得到了老师和同学们最大的理解和帮助。

　　虽然困难还很多，但是他在这里交到了朋友，能够听懂很多并开始说日语，能够独立买菜并偶尔给我做早点，五年级后，他开始每天回家后自觉完成作业，可以独立坐车到约定的车站找我，甚至可以在大雨天给我送饭。

　　(小朋友的画作)

　　回想孩子从刚开始没有确诊，仅仅通过自己查找书籍和网上寻找资料，在这一过程中，我们走了不少弯路，也耽误了孩子的治疗时间。

　　作为对自闭症不了解、对孩子病情状况不了解的新手家长来说，所走的每一步既迷茫又艰难，多多少少会走一些弯路，也希望通过我和孩子真实的治疗坎坷之路，为广大自闭症家长提供一些方法、经验、以及鼓励，少走一些弯路，为孩子争取更多、更好的治疗。

　　在努力的过程中，我能做到的最多就是陪伴和鼓励，尽管走了很多弯路，遇到了很多困难，也有很多的着急和焦虑，但是作为家长，这是我们一生的功课，难以逃避，那么请微笑以对，家长安定的情绪是一切改善训练的基础。

　　我也非常希望我走过的这些弯路能成为后来者的路标，不单是我未来干预孩子的道路，同时也能为众多自闭症家长提供一些参考和帮助。

　　温柔的引领他去感受这个世界的温度，就像著名作家龙应台写的那样——

　　“我，坐在斜阳浅照的石阶上，望着这个眼睛清亮的小孩专心地做一件事：是的，我愿意等上一辈子的时间，让他从从容容地把这个蝴蝶结扎好，用他五岁的手指。孩子，你慢慢来，慢慢来。

　　是的，孩子，也请给我这样焦躁的妈妈一点时间，我们来一起成长。

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