了解：用极端的爱，养育一个重度自闭症孩子

guozhiwei · 发表于 2024-3-1 10:58:00

　　养育重度自闭症儿童的家庭，常常需要做出常人难以做出的决定，但这些孩子的父母却以种种方式，为孩子倾注内心深处的爱与深情，他们竭尽所能，不懈努力，在创造属于他们自己的“小奇迹”。有哪些自闭症的学校https://www.wucailu.com/zlfa“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　BBC制作人路易斯跟踪采访了美国新泽西州一家自闭症学校“新泽西州沃伦发展学习中心”的4个谱系家庭，制作出了《极端的爱——自闭症》这部纪录片。片中的自闭症故事虽然发生在美国，却是无数自闭症家庭的缩影。

　　《极端的爱——自闭症》纪录片截图，左为制片人路易斯，右为他采访的一个自闭症孩子乔伊。

　　“我很心碎，我没有从他们那里得到太多乐趣”

　　“太难了，你知道吗？”这是一位龙凤胎自闭症母亲的真实感受。

　　保拉有三个孩子，其中有一对龙凤胎——7岁的马塞洛和露西，他们都确诊为自闭症。马塞洛会因为妈妈经过超市时没有像往常一样停下车去购物而发脾气。露西更安静些，她活在自己的小小星球上，可以独自在秋千上坐很久，丝毫不会留意到周围还有一个大大的世界。

　　马塞洛和露西

　　“他们不知道自己有自闭症，我觉得他们都不知道今天的日期。”保拉无奈地说，她等了5年，才听到孩子们叫她一声“妈妈”。

　　养育自闭症的压力都来自哪里？制片人路易斯问。

　　“我很心碎，我没有从他们那里得到太多乐趣。我每天要为他们做很多事，养活他们，保证他们的安全，安抚他们的情绪。”保拉身心俱疲地说。哪怕带马塞洛去剪一次头发都耗尽心力，他不喜欢理发店，一直用“拜拜”表达想离开的心情，中间还用头撞妈妈、打妹妹。哭闹一番之后，才终于在动画片的作用下，被迫站在墙角完成了理发任务。

　　孩子们睡着之后，是夫妻俩最平静、放松的时刻，路易斯问保拉和她的丈夫：“养育自闭症孩子会给婚姻带来什么压力？”

　　“累，每一天都是漫长的，就好像我们还卡在蹒跚学步的阶段，还没能摆脱可怕的‘糟糕的两岁’。”保拉形容，“至于婚姻，自闭症让我们没有以前的欢声笑语和有趣的时光了。”

　　“一切都变了，和以前不一样了。我们失去了很多，有时只能拿彼此出气。我们再也没去度假，没有派对，我们看到了外面的普通孩子在做什么……”保拉的丈夫说到这里时，转身从厨房离开，他说不下去了，需要平复一下心情。

　　保拉理解爱人的感受：“当你看到普通孩子时会忍不住去想，如果是我的儿子在足球场踢球，或者我的女儿像拉拉队里的女孩子们那样在学校玩耍。”

　　龙凤胎的母亲保拉

　　她反感让两个自闭症孩子来定义自己的存在，定义这个家庭。她觉得在龙凤胎出生之前，自己就已经是一个富有爱心的、甜美的、非凡的人，但有一些人认为，她是在有了这样的孩子之后，才变成了这样的好人。

　　“这可能就是我难以接受他们的原因，是我生气的原因，我觉得我们一直就是那样的人啊。”她愤愤不平地强调。

　　“这就是现实，很多家长不愿意让你看见这些”

　　在另一个自闭症孩子乔伊家，路易斯见到了更为激烈和触动人心的场面。

　　路易斯第一次见到13岁的乔伊时，对他留下了非常好的印象，乔伊表现得很活泼，会摸一摸摄像机，会问路易斯的名字，他嘴里一直念叨着“茄子”，有时会重复路易斯问他的问题。他的优势是可以保持长时间的专注，尤其是做职业性的任务时，他完成得又快又好。

　　在学校学习的乔伊，他可以专注地完成自己的工作。

　　但妈妈卡罗尔告诉路易斯，这一天，乔伊在机构上课时，从背后攻击了老师，老师只好强行制服了他。最近这两年，乔伊的攻击行为愈发严重，一天至少发生一次，有时甚至两次。

　　“其中一部分原因是沟通能力的缺乏，这两年变得越来越糟糕，可能是因为青春期。”卡罗尔说，乔伊属于严重的自闭症人士。

　　“如果能消除自闭症，你愿意吗？”路易斯问她。

　　“是的，我一直祈祷有那种魔法。”卡罗尔不假思索地回答，“有一天我和女儿去教堂，她说，妈妈你知道吗，上帝把他创造成了这样。所以我想，上帝让他这样，也许是来教训我的。”对此，她很自责。

　　卡罗尔有一个女儿凯特，她没有自闭症。这天，凯特刚从外边回来，不知道什么原因，乔伊开始捶打墙和门，也打自己的头和膝盖。卡罗尔迅速反应，在地上铺了两个靠垫，让乔伊躺在上面，她一边伸展四肢，整个身体压在乔伊身上，一边告诉乔伊“用鼻子呼吸”，同时喊来丈夫，抓住乔伊的腿。几分钟后，两个人合力“制服”了乔伊。

　　这时的凯特就蜷缩在沙发上，发生这一切时，路易斯曾小心翼翼地问卡罗尔：“你需要我们出去吗？”

　　卡罗尔表示：“不，如果我不让你们拍，没人知道这是真实的自闭症。这就是现实，很多家长不愿意让你看见这些。”她勇敢地决定，在镜头面前呈现儿子的状态。

　　乔伊出现情绪问题时，卡罗尔需要和丈夫一起才能把儿子“控制住”。

　　情绪逐渐平复后，卡罗尔开始跟乔伊展开有效的对话：“你觉得抱歉吗？”

　　乔伊说：“抱歉。”

　　卡罗尔说：“好，你能亲我一下吗？”

　　乔伊亲了妈妈。这时，卡罗尔宣布，一次风暴结束了，乔伊没事了。

　　但乔伊爸爸的担心并未停止，甚至越来越沉重：“我很难过，我知道他正在长得比我更高更壮，有一天我可能就控制不住他了。”这句话说出了很多父母的担忧。“有时候他毫无原因，会从背后打妈妈一拳，如果我说‘住手’，他会像斗牛犬一样扑到我身上打我。”

　　“这会影响你对乔伊的感觉吗？会让你更难去爱他吗？”路易斯继续发问。

　　爸爸的回答则平实又让人感动，他仍然记得当得知爱人怀孕，并且是一个小男孩儿时的兴奋心情，曾希望他长大以后当医生或律师，大有作为。但当乔伊确诊自闭症后，他什么都不在乎了，他降低了期待：“如果他是洗碗工或者园丁，我也很开心。”

　　“我被他嘲笑，像胸口被捅了一刀”

　　在新泽西苏格兰平原几英里之外，也有一位谱系妈妈玛丽，她有一个自闭症儿子，尼基。

　　BBC去采访时，19岁的尼基马上要从自闭症学校“新泽西州沃伦发展学习中心”毕业，去一所普通学校融合。

　　尼基的学习能力让很多人惊叹，他懂英语、德语、日语、印度语，甚至写了一本日语小说《龙之法则》。知道路易斯去采访他，他上网搜索了路易斯的简介、家庭背景、代表作品，当他查到路易斯有意大利血统时，他开心地说，自己也有意大利血统，没准跟路易斯是亲戚，很是幽默。

　　尼基

　　尼基的理解能力和表达能力都很好，他在学校进步非常大，他清楚地知道，自己为什么能从这里走出去：“几年前，我们都有一些攻击性行为，什么都不懂，但随着年龄增长，我们变得成熟了，变得足够聪明，能更好地理解世界。”

　　机构的老师很为尼基骄傲，一块学习的同学也表示很羡慕尼基，“因为那里不一样，那里所有的孩子都会说话，他们比我们在更高的层次。”

　　尽管如此，尼基还是表现出了超出父母和老师预期的焦虑和紧张情绪。这让他在迎接新生活时，遇到了阻碍。

　　“这些挑战压得我喘不过气来，我很担忧和紧张，那些不懂事的学生整天无所事事，只会打扰我。而且，要完成的作业要么太简单，要么太难，大多数时候都没什么意义。”尼基抱怨。

　　被这种情绪支使，尼基在普校惹上了事，他对嘲笑他的同学说：“如果你不闭嘴，我就会捅死你。”对这句话，妈妈玛丽已经提醒他非常多次，“如果你这么做，有人会逮捕你，你会蹲监狱。”

　　老师猜测，是有人在嘲笑他。

　　尼基承认了自己受到的欺负，他描述了那种感觉：“如果他再继续嘲笑我，我就捅死他，看他还怎么笑。这样他也会体会到我的感觉，我被他嘲笑像胸口被捅了一刀。我不得不说那些威胁的话，才能把他从我脑海里抹去。”

　　尼基也意识到，尽管很生气，但他不该说这样的话，只是他不能每次都控制好自己的情绪。一般，他会先尝试老师教给他的方法：自己走开；让他们停下来；继续做自己的事；写进日记里；告诉老师……但大环境的改变是一件非常难的事情，有时尼基用到了里面的4种方法，仍然没能避免同学的欺负，他才会忍不住说，要捅死对方。

　　尼基有一个双胞胎妹妹布兰妮，布兰妮很爱哥哥，包括家族里的其他兄弟姐妹，他们的包容和支持对尼基的成长帮助很大。布兰妮表示，如果哥哥21岁从学校毕业后无处可去，她愿意照顾尼基，因为“他是我的双胞胎哥哥！”

　　尼基向学校的老师倾诉自己的紧张情绪

　　采访最后，路易斯问尼基的妈妈玛丽：“如果能消除尼基的自闭症，你愿意吗？”

　　玛丽的回答出乎很多人预料，她并不愿意：“因为他很特别，他做了你们从没见过的事。我的意思是，我不觉得我其他的孩子可以做尼基做到的事情。”

　　“害怕自己的孩子是一件可怕的事”

　　自闭症大男孩布莱恩并没有跟他的母亲一起生活。8岁那年，布莱恩烧了家里的房子，此后他多次动手打妈妈约瑟芬，把她的头发一把一把揪掉，甚至扼住喉咙让她窒息，所以妈妈不得不把布莱恩送到了集体宿舍。“因为实在太累太无奈了，像陷入泥潭，很沮丧。”她说。

　　在集体家庭这样更成熟、专业的环境里，布莱尔的暴力行为减少了很多，现在的布莱尔是个沉默寡言的暴食者，会不停地吃东西，但约瑟芬对他的状况感到满意。每周六和周日白天，约瑟芬会把儿子接回家过家庭生活，晚上再送回去，“他很少在家过夜，当时间到了，会主动要求回宿舍。即便过夜，但每一次都是灾难，因为他不睡觉。”

　　制片人路易斯和布莱恩

　　虽然松了一口气，但作为母亲，她很伤心无法和布莱恩住在一起。分开时，他们会互道晚安，约瑟芬会一遍遍告诉儿子：“你知道我多爱你吗？非常爱！”布莱恩回应：“我知道。”

　　在新泽西州发展学习中心，布莱恩在学着将商品摆放到货架上，按照不同形状、不同颜色、不同尺寸进行分类，这是他要学习的职业技能，以后从这里出去，他没准能在面包店或类似的场所工作。

　　像布莱恩一样，在这家自闭症公立学校，每一个孩子都在努力学习，让自己变成一个更好的能适应社会的人。他们有自己的弱点，也有自己的优势，他们需要学习，更需要理解和支持

　　纪录片结尾，制片人路易斯再次拜访了这4个家庭，尼基去到了普通学校，在那里他见到了一块在发展学习中心相处的伙伴，他们彼此打招呼、带他适应新环境，尼基心情放松了些。

　　布莱恩和妈妈

　　乔伊的妈妈卡罗尔想到了新的安抚儿子情绪的方法，她在乔伊房间放了一个大大的床垫，乔伊发脾气时就把他关在房间里，自己看着办。“如果他在里面破坏了什么，就直接丢掉好了，他的脾气虽然还是很激烈，但10分钟后一般会走出怒火，下楼说声‘对不起’。” 卡罗尔介绍。

　　“我会先试试药物，如果药物不起作用，为了得到州政府的帮助，我可能不得不拨打911，州政府就会介入，但我不想这样。”卡罗尔无奈地说，“最终，如果我不能照顾她了，我可能也会把他送去寄宿，可悲的是，这可能是我唯一的选择。”

　　这4个家庭的故事，虽然发生在国外，呈现的却是很多谱系家庭的真实生活状态和感受。这里有无奈，也有坚韧，更有跟中国父母一样的担忧，以后，孩子怎么办？

　　面对“自闭症给你的婚姻带来了哪些影响？”“自闭症会减少你对孩子的爱吗？”“你想消除他的自闭症吗？”这样的问题，片中的父母也坦诚地说出了自己的心声，让人看后既感动又心酸。

　　希望这样的记录不仅发生在国外，中国的谱系群体面对着更多困难和挑战，父母们为自己的孩子倾注了全部的爱与深情，值得全社会所有人看见，在他们创造属于自己的小小奇迹的路上，社会上的人多给予一分支持，他们的负担就会减少一分。

　　自闭症孩子在学校学习（本文图源：《极端的爱——自闭症》纪录片截图）

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