懂得：多方力量汇聚，让孤独症儿童走出封闭的世界

liukai · 发表于 2023-1-30 21:39:38

　　2015年1月9日，一场名为“星宝，一家人”的新春联欢演出在北大医学部举行。这是一场特殊而不简单的演出。孤独症康复学校https://www.wucailu.com/xxzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　“特殊”来源于演出的目的，年会已经举办了四届，主角是“星星的孩子”孤独症儿童。这一群孩子就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。这场专为他们而举办的演出坚持到今天确实足够特殊。

　　演出主办方是北大第六医院、北京残疾人康复服务指导中心和北京市孤独症儿童康复协会。承办方是北大医疗儿童心理发展中心。这样一场演出集聚了科研机构、管理机构、行业协会和医疗企业四大领域的力量。而且小演员们来自各种的幼儿园、康复培训机构，有健康孩子也有孤独症儿童，有家长有机构，其中的组织协调工作确实不简单。

　　北大六院陆林院长：

　　有这样孩子的家庭你们不要放弃希望

　　“目前为止孤独症病因还不清楚。孤独症的发病率全世界是千分之一点五，中国有几亿人，每年新出生一千多万新生儿，按照发病率计算，每年将增加几十万有孤独症的孩子。因此，这是全社会需要关注的事情。” 北大六院院长陆林指出了我国孤独症治疗的严峻形势。

　　北大六院在精神医学诊疗和科研方面的实力领跑全国，连续7年蝉联复旦医院排行榜精神医学专科排名第一。作为北大六院的老大，陆林怎样规划孤独症的学科建设呢？

　　陆林说，六院是国内第一家从事孤独症诊治的单位，也是第一家开展孤独症康复训练的单位。从杨晓玲、王玉凤、贾美香到刘靖、郭延庆等教授专家到他们培养的博士生硕士生，六院在孤独症学科的人才建设上构筑了老中青三代医学梯队。

　　对孤独症的学科发展计划陆林给出了三步走的清晰目标。“第一步，由于儿童孤独症的病因目前尚不清，不能阐明孤独症的病因和发病机制，因此，我们将继续探索疾病的发病机制，明确孤独症的病因，开发有效的治疗手段；同时寻找孤独症孕期的生物标志物，降低孤独症的发生率。

　　第二步，由于现有的药物治疗无法改变儿童孤独症的病程发展，仅能控制症状。积极的心理干预和康复指导是主要治疗方法之一，为此，增加专业康复人员的数量和质量，加强孤独症康复培训是第二步重点工作。

　　第三步，健全孤独症儿童报告制度，探索这些儿童的筛查、诊断、转介等工作模式，开展社区家庭康复教育；强化社会化服务支持，引导社会组织在康复教育领域中发挥作用。

　　从诊疗到康复到社会服务支持，医学专家的目光已经越过了医院高高的院墙。这样尽心尽力的动力何来？

　　虽然普通话不太标准，但从陆林的致辞里能感受到一份对孤独症儿童的真挚关怀：“有这样孩子的家庭你们不要放弃希望，你们和我们专家一起努力，孩子有可能得到康复，或者是部分康复。他们将来可能在社会上还能做些事情，自立生活，甚至给社会还能做些贡献。”

　　对孩子这样简单而美好的期许，也许正是动力之源。

　　北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香：

　　让孤独症孩子有尊严有质量地生活

　　医学本职工作之外，医学专家们利用自己的业余时间在为建立孤独症儿童需要的社会支持体系而努力。从80年代初加入孤独症治疗领域，到1993年北京市孤独症儿童康复协会成立，到现在担任协会会长，贾美香对30年来孤独症诊疗康复工作的变迁感慨良多。

　　“80年代医院派我的导师杨晓玲去国外学习，回国后她第一次引进了孤独症的理念。我们诊治的第一例孤独症的孩子现在已经四十岁了。”作为中国孤独症医学事业的第一批开拓者，贾美香回顾起建立协会的往事。

　　“80年代没有那么多人了解。我们作为医学工作者，首先接触到这样的孩子。这样的家庭很难，孩子们当时连学都上不了。孩子的问题行为在公共场所不被接受，家长都不敢带孩子出去。医疗工作之外怎样帮助这些孩子？我们的目标是首先得让家长接纳和面对，只有家长接纳了孩子，我们才能宣传和倡导更多的人来关注这些孩子。”

　　一群连家长都无法理解和接纳的孩子，幸运的是有这样的医疗专业工作者在为他们的利益着想和奔忙，协会也正是连接这些孩子、家长和医学专业人士、社会公益人士的纽带。

　　贾美香说，虽然随着国际上的诊断标准的日益明确，诊断的病例越来越多，早期发现和筛选的诊断水平也日益提高。所以现在孩子发现的年龄都比较小。这是社会的进步。但这样的家庭还是弱势群体，各行业的力量也还不够凝聚。

　　“孤独症孩子的诊疗涉及到医学、教育和康复。应该是医学、教育、康复三个行业有机结合，但目前还是有点各干各的。我们从行业协会的层面在努力联合这些机构。”一丝忧虑的神情浮上贾美香的面颊，“北大六院是医院做医疗，幼儿园管教育，机构管康复，但我们的力量还是比较弱，因为我们协会不具有教育、康复方面的资源，而且也不具备什么行政号召力量。”

　　早期诊断和及时的康复治疗及后期的社会支持对孤独症患者的恢复至关重要，政府近年逐渐加大了关注力度，孤独症孩子有政策补贴，有配套的资金。由财政部拨款，残联执行。说起这些，贾美香脸上有一些笑意，但也仍有一些无奈。

　　“没有钱，我们的协会没有经费。靠家长会费100元，集体会员200元和医生外出义诊的诊费支撑。我们平时自己的医疗工作工作量很大，也只能利用业余时间做公益。”贾美香也在考虑通过政府购买服务途径申请协会的工作经费，但是，“申请项目很难。民政部的经费要通过北京市申请政府购买服务，残联有哪些项目能申请我也不太了解。目前我们已经有几千个个人会员，机构会员几十家。我们还办了协会会刊，“沟通共享”，在798艺术区还有我们自己的画室，我们自己的老师来教授这些孩子画画。”

　　短短十几分钟的采访，贾美香中断了三次，不断被演出人员和康复机构，被孤独症家长和孩子们邀请去舞台合影。在合影中贾美香笑得很开心，孩子们的“贾奶奶”虽然很辛苦，但是看到这么多的孩子在自己和同事们的努力下走出孤独，这种成就感肯定是无可比拟的。

　　康复训练路在何方？

　　北大六院院长陆林和北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香都不约而同地提到了参与孤独症儿童工作的一个新生力量：北大医疗儿童发展中心。在医疗科研机构和行业协会之外，大型医疗集团的加入意味着孤独症行业的一个新阶段。

　　《好妈妈胜过好老师》的作者尹建莉在博客中提到，现在举办孤独症康复机构的门槛非常低，既无行业标准，又无从业人员资格准入制度，不管你以前是从事什么职业的，都可以申请到执照，不少孤独症康复机构就是患儿家长自己办的。

　　康复训练是孤独症儿童走出孤独很重要的一个方法，北大六院院长陆林提到，目前康复机构是以残联办和民办的康复机构为主。且康复机构不同于学校，学龄阶段的孤独症儿童目前还面临着就学困难的问题。康复师资缺乏、缺乏有经验的学科教师、康复训练设备不足以及缺少针对性培训是目前普通学校招收孤独症儿童面临的几个比较突出的问题。

　　北大医疗儿童发展中心成立于2015年5月，由北大医学部、北京大学第六医院、北大医疗产业集团三方共同设立的脑健康投资管理公司开办。成立之后该中心开办了自己的孤独症康复机构。 “主要是教师的培养，我们现有的这四十多个康复教师都是北大医疗招聘和培训的”。贾美香说。

　　该中心主要专家团队来自于北大六院。同时与专家合作摸索孤独症领域的治疗康复方法，如和星空教育的张苗苗老师共同开展密集教育项目，与北大六院的郭延庆教授共同开展ALSO项目。同时，公司负责人表示，未来将与医学科研机构继续合作，协力完成孤独症儿童康复的标准制定，形成诊断、康复、教育的完整产业链。

　　问及为何加入孤独症行业，北大医疗脑健康负责人表示，目前我国注册在案的孤独症干预训练机构尚且不足1,000家，并且大部分机构均是民办的。孤独症孩子和家长们需要专业的干预训练机构。

　　陆林在致辞中提到，仅仅医学界关注孤独症是不够的，还需要全社会的关注。还有很多人不了解孤独症孩子和家庭。如何集结社会各行业的力量，争取来自相关管理部门的支持，让孩子们走出孤独世界回归社会，是孤独症行业每一个相关专业人士最美好的期盼。

　　本次年会应邀出席的领导有：中国残疾人联合会副主席,中国疾病预防控制中心精神卫生中心主任黄悦勤、国家卫生计生委妇幼健康服务司原司长，妇幼健康研究会常务副会长张世琨、北京大学第六医院院长陆林、北京市残疾人联合会副理事长欧玲、北京市残疾人北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香、北大医疗产业集团副总裁兼CFO胡继东、北大医疗产业集团助理总裁兼北京北大医疗脑健康产业投资管理有限公司总经理王磊等。

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