说说：孤独症孩子希望你知道的十件事

liukai · 发表于 2023-2-7 15:02:44

　　从20世纪40年代人类提出“孤独症”的概念以来，至今尚未探明其产生的确切原因，而且发病率呈快速上升趋势。在美国，目前已达到每110个新出生的孩子中，就有1个是孤独症患者。因此，孤独症已成为当今人类面临的重大医学挑战之一。孤独症学校排名https://www.wucailu.com/etga“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　但是，极具智慧的人类并没有在“孤独症”面前坐以待毙，而是在教育、运动、心理、物理等领域，就孤独症的康复摸索出大量行之有效的理念、方法和经验。我们就从美国一个孤独症孩子的母亲艾伦·诺波姆用心血铸就的《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书中，看看你对孩子有哪些误解。

　　一、“首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这是最重要的”。

　　我身上有很多特质，孤独自闭只不过是其中的一个，你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人，又怎么能只用其中的一个特质来定义你？你胖、近视甚至还有些笨手笨脚，但这绝不是你的全部特点。

　　作为大人，对于怎样定义自己，你有一种控制权。假如你想特别强调某种气质，就会单独提出来说。然而作为一个孩子，我还在成长。你和我都不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义，那会存在很大的问题，因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”，我自然就会产生这样的反应：那还有什么必要去试呢？

　　二、“我的感觉系统是失调的”。

　　这句话的意思是，在日常生活中，很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意，但却会给我带来极大的痛苦。对我来说，周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性，可我这样做只是想保护自己。所以，像到超市去这样简单的事情，对于我来说都可能像是身处人间地狱。我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话，扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品，商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎，收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嵫啦声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声，我的大脑根本不能过滤这些声音，这已经让我感觉超负荷了!我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜，站在我们旁边的男人今天没有洗澡，熟食摊位正拿热狗给人试吃，排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了，有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道，都混杂在一起，我快要吐了。因为我是个视觉导向的人，视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声，整个房间一一闪一闪的，弄得我的眼睛疼，闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动，让我看到的画面扭曲，空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点(我可能会用“缩窄视线”的方法来应对)，比如窗外闪动的影像，天花板上旋转的风扇，还有走来走去的人们，这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。

　　三、“请记得将我不肯（我选择不要）与我不能（我做不到）分清楚”。

　　我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管喊的内容是什么，我听到的只是:“@*&#￥%比利￥@ ##&*。”相反当你走过来，直接用简单的话对我说：“ 请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么，让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。

　　四、“我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意思来理解语言”。

　　当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没有看到任何小菜，而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。

　　成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。

　　五、“我掌握的字词有限，请对我多一些耐心”。

　　因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。

　　不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷，因为我知道别人对我说话的时候，我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”(echolalia)。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道，只要回答就能帮自己解围。

　　六、“语言对我来说比较困难，我是需要视觉导向的”。

　　你与其跟我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作对我的学习有帮助。

　　图像式的视觉日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我管理好时间，使我的表现比较符合你的期望。

　　即使我长大一些，也同样需要图像式的视觉日程表，不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前，我需要的是配有照片或者简单图画的视觉日程表;等长大一些后，我或许就能够用图画加上文字来进行学习；再过一段时间，可能只有文字就可以了。

　　七、“请关注我能够做到的事，而不是我做不到的事”。

　　我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的一切优点，你一定会找到的。

　　通往成功的路不止一条，同样，做很多事情的方法也不止一种。

　　八、“请帮助我进行社交互动”。

　　从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。

　　我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾米丽从滑梯上摔了下来，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她：“你还好吗?”

　　九、“请努力确定引发我情绪失控的因素”。

　　当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我失控的原因，那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某些规律。

　　请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。

　　爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。

　　十、“作为家人，请无条件地爱我”。

　　请不要有这样的想法：“ 如果他可以....就好了。”“为什么他就是不能....”就像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此。因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。

　　最后请记住三个词:耐心、耐心、耐心

　　请不要把我的孤独症看成是残障，请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制，看到孤独症给我的天赋。

　　的确，我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通，但是你注意到了吗？我不撒谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。同样，我也成为不了下一个迈克尔·乔丹，不过，由于我的眼光不同寻常，我会更多地去留心细节，或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特，或是梵高。

　　因为，他们也有孤独症。

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