叙述：给孤独症＼自闭症家长的一封信丨2021年你必须知道 ...

xubin · 发表于 2023-2-7 15:12:04

　　或许还有很多人不了解“孤独症”。

　　在外界看来，“孤独症”意味着“异类”。孤独症康复学校https://www.wucailu.com/xxzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　今天的话题，我想先从“了解”开始讲起，了解星宝的苦，更要了解星爸星妈的难。

　　对于这些孩子的父母来说，“孤独症”带来的，不仅仅是“孤独”，更是看不到尽头的无助、是被误解的痛苦、更是撕不去的标签……

　　谁，能帮他们解脱？

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　　对于孤独症孩子的父母而言，这次疫情，使他们一度陷入恐慌。

　　年初，封城停课，在仅有的几年黄金干预时间里，孩子们的训练却戛然而止。有家长诉苦：“前方是迷雾，后边是悬崖。我和孩子僵持在这，不知如何前进，更不敢往后退。进不去机构，离开了融合环境，现在完全失了方向。”

　　在不能去机构、父母和娃全天24小时待在一起的几个月里，后台收到很多留言，皆在诉说这期间陷入的带娃焦虑和担忧。

　　甚至有人求助：“撑不下去了。老师，能不能帮帮我？这一刻，真的好想从窗户里跳下去。”

　　孤独症家庭陷入的困境，并非一朝一夕能够跨越的。他们需要社会大众的接纳与帮助，更需要家人全身心的支持。

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　　这一年，我们新认识了20000+名家长。

　　我们在社群中，在和他们的交流中，听到了太多的故事，被无数次感动过、流泪过、心酸过。对于他们在干预路上面临的困境，越发地感同深受——

　　他们遭受过的心理创伤：绝望、焦虑、自责、内疚，无数次的情绪崩溃和自我否定；

　　他们正经历的干预困境：不知道如何快速获取较为全面的信息，不知道看什么书、学什么东西，更不知道如何教孩子；

　　他们有的深陷成长迷宫：金钱、时间、精力，他们做了一切能做的，却仍旧原地打转，家庭干预收效甚微。

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　　为了帮孤独症家庭摆脱困境，我们较过去投入了更多的人力、物力和精力去做家长社群，邀请了许多行业著名的专家，只为和家长们站在一起，走过这“寒冬”。

　　坐以待毙向来不是星爸星妈的风格。

　　2020年虽然很难，但对这些参与过的家长来说，却是满满收获的一年。他们最大的收获，便是学会了“学习”、找到了前行的“同盟”，带领着孩子在干预这条路上冲锋陷阵。

　　如果要说家庭干预最核心的理念，必当“学习”莫属。

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　　但我们发现，这些零散的输出远远不够。

　　10月份，我们对1000+位家长做了需求调查。结果显示，在学习的路上，家长们当前最亟需的其实是「系统化的学习」和「家庭带养方式」的指导。

　　而帮助家长们做好这两件事，我们势在必行。

　　经过近3个月的精心打磨，在2020年即将结束之际，它在无限的期许中终于到来了——

　　《父母共读营》于今日正式上线

　　接下来的日子，我们即将拥有双重身份：

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　　做父母的领学人

　　我们都知道，家庭是孩子主要的生活环境，孩子的社会性发展极大程度取决于家庭的引导和支持。

　　著名教育家苏霍姆林斯基说过：“只有学校教育而无家庭教育，或只有家庭教育而无学校教育，都不能完成培养人这一极其细致、复杂的任务。”对于孤独症孩子的康复教育，更是如此。

　　孤独症的干预之路，从来都不容易。

　　如何快速学习干预知识、减少弯路，是很多父母初期的迷茫点。

　　我们严选经典干预书籍，希望在父母共读营，集我们专业老师的一线经验，精细拆读，浓缩成96节精品课，帮助父母系统学习干预知识和育儿知识。

　　我们希望建设一个温暖的，有专业老师支持的学习型社群，通过共读这样的形式，带领更多的星宝父母们，开启2021年的成长计划，帮助更多的家庭，在干预这条路上，更坚定。

　　——《父母共读营》产品设计官萧野

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　　做父母的陪伴者

　　你陪孩子，我们陪你。

　　这里，是迷茫时能够指引你前行的灯塔，是痛苦时能够让你依靠的港湾。来这里，为了成为更好的父母，也为了成为更好的你自己——这也是《父母共读营》开启的初衷。

　　在2020年新冠病毒仍在肆虐的时候，初为人父不足半年的我加入北大医疗脑健康，接触到一个全新的行业，也接触到一群之前从未接触过的家长。

　　一些家长分享的孩子的视频给了我特别大的触动，让我觉得尽力帮助这样的家庭是应该也是必须要做的事情。

　　在接下来八个月的工作中，我目睹了上万名家长的动态，也接触过上千名家长，其中只有寥寥数十名家长对于孩子的干预有自己的学习途径和操作方法，绝大部分家长仍然盲目不知所措，能做的似乎只是发现问题再去解决问题。

　　我知道，他们的干预之路漫长，首先就是需要坚持有系统的学习，让这种坚持成为一种习惯，为了孩子的明天......

　　——《父母共读营》社群运营程老师

　　12 本经典书拆读

　　96 节线上精品课

　　365 天全社群陪伴服务

　　孩子康复路上的发育问题

　　家长一路走来的学习难题

　　我们，陪你逐一破解

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　　干预越早，生命的可塑性就越强

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