懂得：自闭症康复者说：三个自闭症孩子家庭的康复之路

guozhiwei · 发表于 2024-2-29 08:28:31

　　星悟说图片来源于网络

　　基姆是个有三个孩子的妈妈。她的“男孩”现在已经成年了，但是住在家里，参加残疾人活动中心，而她心爱的两个女孩还在小学。她结婚21年了，她的丈夫里克在军队服役。自闭治疗学校排行https://www.wucailu.com/zlfa“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　基姆说，对她来说，最难的事情之一就是“学会接受自己所有的孩子都被确诊为自闭症患者瞬间的心痛”，因为她的孩子们错过了各成长和学习阶段，而他们的同龄人却从他们身边经过。当她和丈夫以及他们三个非常特别的孩子继续这个旅程时，她和我们分享了她的世界和宝贵的见解。

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　　这是基姆的故事…

　　一个零星小雨的午后，我们坐在藤椅上。我提出了我的第一个问题:

　　"当你第一次怀疑他们可能患有自闭症时，你的孩子多大了？那些最初的征兆是什么？"

　　基姆慢慢喝了一口咖啡慢慢地说：“当男孩四岁时，我们首先了解自闭症，他是个小宝宝，他的发展总是被推迟。作为一个婴儿和小孩，他需要不断地保持和护理。他的姐妹们非常像他，但没有明显的语言延迟和认知障碍。睡觉、吃饭、噪音、光线、质地：所有这些都是那个男孩的问题，这让我（虽然，有时，我丈夫的）白天分裂，夜晚破碎。由于我们在和男孩相处的12年前所学到的，我们更有能力处理2个女孩的问题。”

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　　“在你发现孩子诊断的那些时候，你是怎么反应的？这种反应是如何随着时间的推移而改变的呢？”

　　这个男孩在20世纪90年代中期被诊断出来，当时贝特海姆仍然被感觉到。他的书是我读的第一本书，当时没有太多的互联网，也没有很多的资源。也没有疫苗的争议，所以这是一个没有真正的信息继续下去的时间。我们被告知他需要作为一个终身自闭症时，因为他永远无法独自生活。不幸的是，看起来不能独自生活，但是他是个快乐的成年人，喜欢住在家里，所以他会留在这里。我们对儿子的诊断感到精疲力竭、恐惧、困惑和心碎，但我们努力帮助他，我们垂涎我们能得到的小睡眠，当他9岁时我们接到了一个巨大的叫醒电话，得了中风。几乎失去他，知道他的血凝障碍使我们失去他，使我们克服了任何我们可能会招待的遗憾聚会，我们开始为他创造一种生活，这种生活为他提供了情感稳定和价值。因为他不能做他的同学们正在做的功课，所以我们在家教育他，而且他在学校被欺负和不开心。

　　当女孩们出生时，随着她们的成长，我们更容易适应她们也在谱系里的现实，因为我们和儿子的经历。我们仍然很疲倦，但是我们不再恐慌，我们也没有绝望。我们也学会了在自己的孩子身上看到自己，找到我们共同拥有的特质。

　　我们现在开玩笑说

　　“当两个超级怪胎和书呆子结婚的时候，你期待什么？”

　　他们得到了我们最好的特点，他们得到了我们最大的问题，只是放大了。

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　　“他们确切的诊断是什么？这在俗语中意味着什么呢？”

　　男孩和最小的女孩都有自闭症，而年长的女孩有阿斯伯格综合症，尽管新DSM问世了，没关系，不是吗？我们只是说它们在光谱上。

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　　“你希望有人告诉你关于自闭症，你必须自己学习？”

　　发展迟缓并不意味着发展停滞。这个男孩的进步常常是难以置信的缓慢，但他今天还在进步，20岁。

　　缺乏同情心的想法是错误的；他们非常同情，但他们必须注意。

　　你会明白孩子们给你的爽快诚实。如果你给自己时间去适应，如果你周围有关心你的人，如果你接受总会有挑战，你将生存和繁荣，他们也会如此。

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　　“在这段时间里，谁或谁是你最大的信息和支持资源？”

　　我很依赖研究论文；我回到学校获得了心理学硕士学位，这样我就能了解心理学家来自哪里，并且更好地为我的孩子们辩护。但是，我从写博客、脸谱、参加互联网论坛以及我的三个孩子身上学到了关于自闭症生活的最多知识。

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　　“治疗自闭症儿童最具挑战性的部分是什么？”

　　努力平衡对秩序和规律的需要，充分地颠覆他们的世界，以便他们学会适应，并区分哪些行为是不可预防的，哪些行为不是故意的，哪些是典型的儿童行为，需要采取不同的方法。就个人而言，学会接受那些当里程碑被错过，他们的同龄人从他们身边经过时刺穿我的瞬间心痛。这对聪明男孩来说特别困难，当我们不得不在18岁时得到他的监护时，这真是让人心碎。不过，当你记得他很快乐的时候，事情就变得简单了。

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　　“最后…关于自闭症病因的争论现在非常激烈。你认为什么导致自闭症？”

　　从我们自闭症之旅一开始，我就非常幸运地访问了极好的学术图书馆，并且有时间和倾向于从科学的角度来看待这个问题。除了贝特海姆的书之外，没有任何书籍，指向疫苗或可怜的育儿。我读了这项研究，有相当多的研究成果出来，也没有努力去解决这个问题。我的孩子们非常像我的丈夫和我以及大家庭成员，但更重要的问题。三次妊娠都非常困难。文献非常清楚地表明，基因影响以及宫内创伤几乎肯定使自闭症在出生时就位。我的孩子们没有退步；他们没有获得能力，然后突然失去了能力；他们从出生的那一刻起就是这样。

　　没有优秀的文笔

　　没有高深的理论

　　还伴有众多错别字

　　每天一个访谈录

　　让所有自闭症的儿童都能共同进步

　　这就是：“星悟说”

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