说说：“治疗”自闭症孩子？不少家庭可能正在走弯路！

xubin · 发表于 2024-2-28 07:54:21

　　特殊需要孩子，就不是“孩子”了吗？

　　长期以来，我们过多强调“特殊需要”，可能正在错失一些东西。孤独症融合班https://www.wucailu.com/zzzx“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　因为，孩子无论有什么障碍和特殊需要，他们的身体、心智和能力的发育，还是会遵循一定的路径和时间表。

　　只是，他们可能会慢一些，会四处张望，会惊慌不安，会在下一秒缩回自己的世界，寻求保护和平静。

　　他们的童年虽然会艰难一些，但还是和我们一样，对世界充满期待和好奇，渴望有好朋友，渴望被表扬，渴望能成为一个有出息的人。

　　他们不是机器，被不停拆卸调试。他们也不是马戏团的猴子，需要在香蕉和鞭子的奖惩下，学会一些让人发笑的动作。

　　在谱系孩子中，超过70%都为轻症。而且，和普通孩子一样，谱系孩子也是千人千面，他们需要的不是千篇一律的强制灌输，而是个性化的发挥他们潜力的干预方案。

　　永远不要对孩子丧失信心。当大人们蹲下来，去倾听和鼓励，孩子就会跳起来，自尊和自信不断被唤醒，有了强大的社交冲动，才会有社交能力。在全景式生活场景中，补齐各种短板，最终复归社会。

　　这才是更有效的干预，这才是更激动人心的亲子关系。

　　而在大米和小米X小镇，一切都在朝着上述目标迈进。有一位4岁的自闭症男孩，他两个多月的“社牛”成长之路，将是小镇的常态。

　　文 | 刘颖

　　南开大学应用心理学硕士

　　大米和小米X小镇康复师

　　居家干预指导师

　　01 干预中的“社牛”？

　　第一次见到啵啵时，另一位康复师正在给他上个训课。啵啵见到我这张新面孔，好奇地打量起来，随后问康复师，“这是谁？”

　　我心下很是惊喜：这个孩子能力很好呀！第一次见面就能跟人有对视，能打招呼，说明他眼神和语言方面能力都不错。

　　啵啵今年4岁，是我在小镇接手的第六个孩子。与前五个孩子截然不同的是，波波似乎一点儿也不自闭，反倒是个十足的“社牛”！

　　自从那次我和啵啵认识后，每次上课前，或是在走廊遇到，他都热情地冲到我面前，语速极快地向我打招呼：“刘老师下午好！”

　　我还没听清他说了些什么时，他已经热切地冲到我怀里，给我一个大大的拥抱！

　　不仅是见到我，啵啵见到小镇上的每个康复师，都会打一遍招呼，他能记住这里每个康复师的姓氏，也因此这里的人都认识啵啵。

　　有一天下午，他来到小镇，照例跟大厅里的每个康复师说“下午好”，一个康复师埋在屏幕后面打电话，他甚至要专门过去打招呼，得到回应才罢休。

　　天啊！比康复师本人还“社牛”的啵啵，我能教给他些什么？我不禁陷入了沉思……

　　从医学上来看，在DSM-Ⅴ（《精神障碍诊断与统计手册(第五版)》）中，关于自闭症谱系障碍的诊断有两条非常重要的标准：在社交沟通和社交互动方面存在缺陷；狭隘的兴趣、重复刻板行为与感觉异常。

　　单从这两点来看，啵啵似乎只在社交互动方面存在一些问题。

　　据啵啵外婆说，啵啵3岁时，家人曾在湖北老家带他去医院做过诊断，医生给出发育迟缓、大运动比较差的结论。

　　后来邹小兵教授来东莞出诊，外婆带啵啵过去看，邹小兵教授给出谱系的诊断，还给外婆推荐了阿斯伯格综合征相关书籍。

　　从专业诊断来看，啵啵是发育迟缓，是轻度自闭症，但是回归当下，我想我不应该给啵啵这样的孩子贴上任何标签，无论他是否是谱系，当下他确实处在“稳态失衡”的状态中（详见邹小兵教授稳态理念）。

　　他说话时语速过快，导致对方听不清他在说什么；他性子太急，不等别人反应也不考虑别人是否愿意，就我行我素表达热情；他跟别人借东西，往往跑到别人面前时，要说的话已经在半路都说完了；他课堂上会随意起身去做想做的事情……

　　这些行为，真真切切地让啵啵在社会适应方面产生了一些困难，而我需要做的，就是帮助啵啵一个个解决社会适应的小问题。

　　2、康复？不，我们是进步

　　如果用“康复”这个词来形容啵啵最终要达到的目标，我觉得不太合适。

　　跟啵啵接触下来，结合他此前的数据量表，我发现，啵啵在语言、眼神、认知方面都不错，比较突出的问题是课堂常规、身体发育方面。

　　啵啵的课堂常规表现不好，在幼儿园时没法安坐，坐5分钟就要起身去教室后面玩玩具、做手工。

　　听啵啵外婆说，啵啵以前是个正常发育的小孩，两岁多时还能说话，会背诗会唱歌，跟人打招呼也没什么障碍。后来慢慢不说话了，在幼儿园也不和小朋友玩，不参加集体活动，就一个人坐在那自说自话。

　　在小镇上课时，他也会自言自语，说一些与课堂内容无关的话；或者突然站起来，抢康复师手中的笔；让他把东西还给别人时，他会把东西直接扔过去。

　　啵啵的身体发育也晚于同龄小朋友。督导第一次做评估时，发现他身体软弱无力，牵着他走路，他都会时不时摔倒。下楼梯时重心也控制不好，整个人随时往前倾。

　　他的体力也不及普通孩子，绕着小镇走廊（两三百米左右）跑两圈已经是极限了。平衡能力、四肢的控制也不太好，在篮球上1秒都坐不稳，水壶也抓不起来。

　　对于啵啵这类孩子，我更想使用的词是“进步”。进步不设限、没有终点，克服任何一个社会生活中的小问题，都是在进步，都是在无限趋近于“理想稳态”。这也是小镇所有孩子的共同目标。

　　接手啵啵后，在认知和语言上，我们按照普通孩子正常年龄发展的阶段设计教学，同时着重解决啵啵在社交方面存在的一些问题。

　　啵啵说话语速过快，如果不是朝夕相处的家人，对方往往很难听清他表达的意思，即使对方提醒啵啵慢点再说一遍，啵啵仍然无法控制自己的语速。

　　为此，我们制定了一个训练方法——让啵啵在说话时，同时用两手拍腿打节奏。

　　一开始，我拉着啵啵的手边慢慢说话边打节奏，后来，我渐渐不再辅助，让他自己打节奏。

　　啵啵在慢慢打节奏中，从一开始的“刘老师下午好！”（此处3倍速）到“刘～老～师～下～午～好～”，再到“刘老师下午好！”（此处正常倍速）。最后到与任何康复师说话时，他都自觉地摸下自己的腿，再开始慢慢正常说话。

　　啵啵性子急，转述话语时常常半路就说完话了，那么是否可以给到啵啵一个视觉提示呢？于是我们在转述对象的身边放一个定点贴纸，啵啵需要站到贴纸上，才能开始说话。

　　啵啵课堂常规较差，集体课时我们设置两个辅课老师，其中一个专盯啵啵。同时运用差别强化、视觉提示卡、课程流程图等帮助建立课堂常规。

　　啵啵身体发育水平不及同龄孩子，我们就增加OT课程（职能治疗，英文为OccupationalTherapy，简称OT。点击了解），给孩子大量练习爬行等动作，锻炼四肢力量。在集体课和一对一课程时，也给他设置些锻炼、提升体能的运动。

　　短短一个月的时间，我看到了啵啵的进步。他现在见到其他老师，不会径直冲上去，只会站在老师面前，用正常语速打招呼：“X老师下午好。”

　　除了说话能回归正常语速，啵啵的课堂常规表现也变好了，体能也有所提升了。

　　3、仅仅机构干预，不如“家校共育”

　　每个在小镇生活成长的孩子，都需要家长引领他多走出去，多泛化。如果只是在小镇里进步，一旦进入社会大环境就“原形毕露”，那我们就失去了努力的价值。

　　因此，家长与机构配合越积极，孩子进步就越快越稳固。

　　啵啵的外婆十分支持家校共育，非常认真地贯彻执行。她在孩子的康复上很用心，第一天来评估的时候，督导看到她在外面看邹小兵教授的视频；每次讲座她也会来参加；外婆还会看大米和小米的直播，很详细地记笔记。

　　每节课结束，我都要与外婆仔细沟通，将啵啵的最新表现、目标任务、居家如何干预等告诉外婆，放学后，也会再发一份详细版的家校沟通表给外婆，以便她随时查看。

　　啵啵的每一点进步，都离不开外婆随时随地的泛化教育：教室里时常能看到啵啵外婆做干预师的辅导，帮助啵啵；走廊上啵啵每次问好，外婆都会在一旁提醒并帮助打节奏；他的每一次进步和新需求，外婆都会和我及时分享。而那，也是我们最幸福的时刻。

　　我们布置的家庭作业，外婆都会努力完成，尤其是啵啵最突出的问题。比如说某天在小镇我们练习了还东西，回到家里，外婆就会和他继续强化。第二天来到课堂上，孩子就能很顺利地还东西了。

　　在小镇上课的过程中，外婆会找我们咨询很多问题，前两天她跟我说，啵啵在幼儿园不参与活动，我们分析，他是因为身体发育的原因，确实做不到，手没办法很好地做动作。

　　我们跟外婆沟通很多次，教给她一些能在家完成的教学活动，像OT这一块，可以带孩子跑步、仰卧起坐，精细方面，让小朋友帮忙择菜，拣豆子。他之前夹豆子都夹不稳，经过这些练习，能力提升很多。

　　孩子拿到重物总会下意识转手给外婆，我们也叮嘱外婆，水壶也让孩子自己拿。带孩子出去买菜时，让孩子也拎一些菜。

　　啵啵在其他人面前受到的表扬越来越多，和小朋友之间的交往也越来越流畅，为此我由衷地感到高兴！

　　4、是个性化也是无限可能

　　邹小兵教授提出了BSX模式，这个模式也随即成为了小镇的核心理念。（以个体的主要缺陷（认知、社交、运动、语言…）、行为能力、情绪调控作为训练干预的核心内容，兼顾全面发展和个性发展的普适干预方案，详见链接）

　　行为疗法和结构化训练对于每个小镇成员的成长都颇有益处，但我觉得小镇真正的特殊之处在于“X”——个性化和无限可能。

　　个性化即针对不同障碍的孩子给予个性化教学，哪里需要补哪里。

　　小镇的核心课程是集体课，一对一课程是查漏补缺。我们会根据孩子在集体课的课堂上表现出来的问题，和家长提出的需求，孩子在幼儿园表现出的短板，调整一对一课程的内容。

　　比如家长提到孩子不懂配合检查视力，我们就增加练习看视力检查表的课；

　　啵啵在幼儿园运动跟不上，不会跟随早操，我们就在一对一课程增加幼儿园早操的练习，让他跟上幼儿园的集体；

　　有段时间发现啵啵在集体课上的律动、课堂常规做得不好，我们会在小组会议上提出，找共性的问题，大家一起沟通如何解决。之后的一对一课程就增加律动、课堂常规的内容，帮助他适应集体课。

　　而无限，一方面孩子们在小镇不必被贴上“自闭症”、“谱系”、“阿斯”等等标签，每个孩子都有无限可能，只是需要科学引导。

　　啵啵现在仍然也有一些能力待提升，比如模仿能力，像每天下午和小镇的其他小朋友一起做操时，他做不出那些动作，这跟他的身体发育有关。

　　在课堂上，他的专注力、集体指令还需要提升，玩社交游戏时同一个活动只能持续两分钟左右。集体活动也还需要老师的引导。

　　在我们的康复师和督导的配合下，现在他的课堂常规、身体发育都提升很多。他整个身体机能发育起来了，上课的状态都不一样了，游戏时也能跟老师同伴玩3-5个回合。

　　幼儿园的老师跟外婆反馈，啵啵在课堂上能够安坐15分钟了，也能积极回答问题，这些变化得到了老师的表扬和认可。

　　我们相信，在家长和小镇康复师、督导的共同合作下，啵啵的情况会越来越好，他们和我们，最终会没有什么不同。

　　*本文经X小镇督导袁晓婷审校后发布

　　补采、排版 | 荣旺

　　编辑 | 皮皮爸

　　举报/反馈