了解：世界孤独症日丨拥抱来自星星的孩子，让“星儿”不 ...

liukai · 发表于 2024-3-4 09:54:18

　　让“星儿”不再孤独

　　世界孤独症日

　　01

　　“孤独症”在中国

　　根据一项对10万余名6-12岁儿童的调查显示，我国学龄期儿童孤独症患病率达0.7%，据此估算，我国6-12岁孤独症患病人数约为70-100万。孤独症康复机构https://www.wucailu.com/wcl-about-brand.html“五彩鹿”作为自闭症康复、儿童孤独症康复教育品牌, 推动中国儿童自闭症、儿童孤独症康复教育行业。以行为分析和矫正理论“ABA康复训练法”作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。

　　孤独症会影响儿童的社交、语言、沟通、感知和适应能力。在很多人眼中，他们也许听到声音不理、不看、不说、不笑，甚至不能辨认。在近些年的广泛报道中，孤独症儿童有了个温馨的昵称——“星星的孩子”。

　　外界看来，他们对任何事物无动于衷或者对细枝末节大叫大嚷，但他们只是没有找到合适的方法表达自我。尽早的发现孤独症儿童、尽早的介入与开展康复训练，可以在很大程度上阻断病程的加深，也有助于他们融入社会。

　　02

　　听见星儿的声音

　　一旦孩子被确诊为孤独症，伴随其家庭的则是长期以至于一生的金钱与精力投入。对于家长来说，金钱与精力难两全，孩子的康复训练是个系统工程，优质的康复训练不仅数量稀少难觅且价格高昂，但家庭的生计也是基础之重。很多家庭往往因生计问题不得不放弃孩子的康复训练，令人惋惜。

　　另一方面，现存的民间康复机构也有举步维艰之处。孤独症的干预是一项高要求、高度个性化的工作，老师需要不断接受专业培训，很多康复机构条件有限、师资力量有限，只能在机构所承担的范围内给到星儿最好的康复课程。而许多老师只能自费继续培训，用爱发电，无力承担培训费用也导致康复机构人才流失严重。不仅如此，康复训练还需要专业的康复器具与教具，也加重了康复机构的财务负担。

　　03

　　我们的工作

　　从特殊儿童群体的康复需求和民间康复机构的生存发展角度出发，为了更好地支持孤独症儿童家庭与民间康复机构，上海仁德基金会在支付宝公益平台发起长期公益项目：《让星儿更美好》和《特殊的爱给特殊的你》，快来了解一下吧！

　　No. 1

　　《让星儿更美好》项目在2021年在全国10个城市共开展了30余场家庭培训，28场亲子活动，20余场教师培训，为1000余人次提供了儿童康复补贴和特教教师补贴。

　　打开支付宝扫一扫，了解项目详情

　　No. 2

　　《特殊的爱给特殊的你》项目在2021年度在四川、贵州、福建、江苏、吉林等6个省市开展了项目服务，直接受益人数为199人，为特殊儿童群体康复服务和成长提供支持。

　　打开支付宝扫一扫，了解项目详情

　　04

　　关注4·2世界孤独症日

　　2022年4月2日是第十五个世界孤独症日,主题是“聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展”。在此倡议下，我们将更加积极拓展孤独症服务，提供更多无障碍环境建设支持，努力促进服务机构质量发展。

　　今天就是世界孤独症日，我们很多康复机构都在积极参与本次的倡议活动，希望越来越多的社会爱心人士、团体，关注和支持孤独症群体。如果您身边发现此类的倡议活动，欢迎一起加入吧！

　　05

　　一起康康“星儿”眼中的美

　　看到这，让我们来欣赏一下在接受有效康复训练之后的“星儿”的作品吧！

　　图片来源于黔东南州小海龟特殊儿童康复中心星星宝贝的作品，特别感谢！

　　06

　　孤独症小贴士

　　近日，中国残联宣文部发文（残联宣文函[2022]12号）指出，为在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称呼，称“孤独症”不用“自闭症”。对独孤症群体范称谓就行此刻开始吧！

　　07

　　孤独症的主要特征

　　1、对外界的反应“视而不见”“充耳不闻”，对于巨大的声响或时间无动于衷，却可能对日常生活中很小的改变和刺激产生过度强烈的反应。

　　2、具有人际交往障碍，不爱搭理别人，对团体活动不感兴趣；不“黏”父母，只在想吃东西或要东西时才拉别人的手表达需求。

　　3、有刻板行为，比如喜欢原地转圈或踮脚走路、长时间地盯着旋转的东西看、对玩具或物品遵循固定的摆放方式、有仪式性行为等。

　　4、语言发育迟缓，到了学说话的年纪却不开口，或是语速快、咬字不清、人称代词用错，眼光不跟人对视，用手势和肢体动作代替语言交流。

　　5、对于学龄前“星星的孩子”，我们可以通过后天干预让他们减少孤独症行为，尽可能的“回到地球”上。

　　我们的接纳和尊重对星星宝贝弥足珍贵，多了解多靠近他们，多关心多包容他们，尊重接纳他们，给与他们公平的相待。

　　我们呼吁

　　希望大家加深对孤独症的认识，接纳和尊重我们的小星星，理解星星家长们面对的难处。我们一起携手让小星星能够获得专业的康复训练，甚至只是学会喊一声“爸爸妈妈”，学会一件简单的小事情，让他们的父母能够有一点点放心。同时，希望能够让老师和机构有机会接触到更先进的康复技术，能够通过及时的培训得到提升，便于为孩子提供更好的服务，帮助这些有机会能恢复部分社会功能的孩子尽快恢复，让大家看到他们可喜的进步，让家庭看到希望！

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